Kategorija: Aktuelno

Lana Bulatović

Aktuelno Saveti za bolesnike

Драги читаоци,


Дуго сам размишљала да ли треба јавно да испричам своју причу, али схватих да је то идеална прилика да се укаже на проблеме нас бубрежних пацијената и наших породица.
Мислим да ово није само моја лична прича, већ судбина многих од нас. Није ми намера да стварам патетику код људи, нити да прозивам лекаре и критикујем здравствени систем, али дубоко сам уверена да имамо обавезу и одговорност да укажемо на проблеме који се тичу не само нас већ могу задесити свакога. Надам се да ћемо заједно доћи до решења у циљу побољшања живота бубрежних пацијената.
Моја прича заправо почиње 2000. године када у својој деветој години добијам дијабетес.
2014. године добијам још једну аутоимуну болест, неуромиелитис, због које губим вид.
Терапија кортикостероидима, цитостатицима, јаким аналгетицима, као и плазмафереза оставили су последице и довели ме и до проблема са бубрезима. Иако сам негде у дубини свести знала да као дијабетичар могу завршити на дијализи, ипак сам се надала да до тога неће доћи, или бар не тако брзо.
2017. године, после инфекције, први пут се јавља конкретан проблем са бубрезима. Уринарна инфекција која није адекватно лечена завршила се вишемесечним боравком у болници и последицама. Креатинин је био повећан, крвна слика лоша, а будућност неизвесна. Због погоршања неуролошке болести поново сам примила пулсну терапију кортикостероида и поново су ми рађене измене плазме. Онда се јавио неоваскуларни глауком на оба ока, што је захтевало хитну операцију али и лекове који су имали своје нуспојаве. Све време сам била на терапији инсулином 4 пута дневно, некад и чешће, а добити инсулинску пумпу која би побољшала гликорегулацију била је немогућа мисија. У јануару 2019. године хитно ме примају у болницу због анемије, хипертензије, отечености, високог креатинина и урее, као и осталих параметара који се тичу функционисања бубрега. Тада ми први пут постаје јасно да ме чека тежак и неизвестан период.
Овде морам да напоменем да ми нико није објаснио које су ми могућности за лечење, нико ми није дао могућност избора између перитонеумске и хемодијализе, нити је разговарао са мном о великој промени живота која ме чека. Имала сам само једну молбу, да ме пусте на викенд да разговарам са породицом и партнером о даљем животу. Ниједног момента нико ми није објаснио шта је ПД и како се ради, нити ми је објашњено зашто и како је неко у моје име одлучио баш ту врсту лечења.
Уграђен ми је перитонеумски катетер, врло непријатно и болно, после дугог чекања и више одлагања од стране хирурга. Прави шок доживех када сам схватила колико је велики тај катетер. Убрзо је почела обука за дијализу, и тек тада ми саопштавају да се она ради четири пута дневно сваког дана. Поново истичем да мени и мојој породици нико није објаснио ни најосновније па ни то да се ПД ради 4 пута дневно сваког дана и да захтева одређене стамбене услове. С обзиром да сам слепа, моја мама је била принуђена да се стара о мени и ради ми дијализу. То је значило да се њен свакодневни живот свео на моје дијализе и остале здравствене обавезе, мерење резидуалне диурезе, превијање, контроле. Постала сам очајна, депресивна, живот ми је био бесмислен, дани су били једнолични и тешки. Нисам била у могућности да наставим самосталан живот, нити да наставим школовање, нити да планирам породицу.
Већ након два месеца катетер је морао бити замењен, али ни тај други није дуго трајао, јер због проблема са оментумом и тај је требало заменити. Поново агонија чекања хирурга, страх од ЦВК, поново хоспитализација и одвојеност од породице.
Међутим, догодило се право чудо, резултати су се знатно побољшали и мени је у мају 2019. године извађен перитонеумски катетер и све до марта 2020. године нисам била на дијализи. За то време решавала сам друге здравствене проблем. Имала сам висе очних операција у нади да ћу вратити бар део вида. Нисам имала времена ни прилике да уживам у животу без дијализе, већ су се дани сводили на свакодневне одласке код офталмолога.
Мучи ме питање да ли је тада, на креатинин 386 требало почети дијализу.
Мучи ме још много питања, као на пример зашто на одељењу нема психолога или психијатра, зашто лекар не саопштава резултате пацијенту, зашто се особе не припремају адекватно за дијализу. Не разумем зашто је тако тешко бити човек у ситуацији када знаш да један квалитетан разговор може учинити да неком буде боље. Не могу да схватим да се живот купује, а ми се правимо као да то не знамо.
У марту 2020. године поново ми је уграђен ПК, након чега добијам сепсу. Ту почиње борба за живот. Пошто ми тај трећи катетер није функционисао, пласирају ми ЦВК и крећем на ХД.
Хемодијализа ми је знатно теже пала, била сам јако исцрпљена, падао ми је притисак, била сам анемична, а још већи проблем је био што су посете биле забрањене па сам три месеца провела сама у тим тешким околностима. У том моменту оно што ми је највише фалило није било здравље, већ загрљај. Свест о томе да могу умрети далеко од ближњих и без поздрава чинила ме је анксиозном. Срећом, имала сам дивну подршку сестара и техничара на одељењу. Највећа помоћ, по мом мишљењу, долазила је од Бога. Иако је било изузетно тешких момената, када нисам могла да обуздам очај и бол, ипак сам већину времена успевала да примим благослов мира.
Пошто сам дијабетичар, имам лоше крвне судове било је неизвесно да ли ће успети да се направи фистула. Хвала богу, након друге операције, успело је. Стање ми се стабилизовало и прихватила сам дијализу као мој посао. Заиста то тако и посматрам, као посао који морам да обавим. У Дијализном центру су ме лепо и срдачно прихватили, више као ћерку и пријатељицу, а мање као пацијенткињу. И даље тешко подносим ХД и већ имам компликације, поремећај рада штитне и параштитне жлезде. Често се дешава да немам снаге да дођем до свог кревета, дешава се да се онесвестим, дешава се да повраћам, има дана када не могу да устанем из кревета, али све у свему ХД много више одговара мом сензибилетету од ПД. Путовање на ХД посматрам као неку екскурзију, па и своје колеге из Дијализног центра и особље волим да виђам и користим за дружење. Ипак, од самог почетка размишљам о трансплантацији. Покушавала сам да са лекарима разговарам на ту тему и сматрам да имам право да ми се и тај вид лечења омогући. Не знам у чему је проблем па се та тема тако избегава. Разумем ако конкретно ја нисам кандидат за трансплантацију, али онда то треба и напоменути и образложити медицински. Незванично сви говоре да би трансплантација било идеално решење за мене, али нико званично не покреће поступак, чак смо имали и непријатности са појединим лекарима када би питали било шта на ту тему. Страшно је живети са чињеницом да као млада жена немам прилику да рађам децу и своје време користим на лепе ствари.
Нисмо седели скрштених руку. Моја мајка је тражила и претраживала и смишљала решења. Тако смо ступили у контакт са трансплантираним пацијентима и клиникама, али и са Министарством здравља. Од априла 2019.године у преговорима смо са клиником у Италији за симултану трансплантацију бубрега и панкреаса. Међутим, немам подршку лекара у Србији и на све начине избегавају било какав разговор о трансплантацији. То је оно што ме највише мучи. Невероватно ми је да једна млада особа не може да добије ни разговор о трансплантацији а камоли да се ураде припреме и стави на листу.
Припреме смо ипак некако урадили, закључено је да сам спремна за трансплантацију, прикупили смо новац захваљујући многобројним хуманим људима широм света, и сада ишчекујемо одлазак у Италију. Међутим, ствари нису тако једноставне. Потребно је конзилијарно мишљење лекара у Србији, потребан је потпис на одређеном обрасцу који смо добили, али за све ово време тај потпис не добијам, без икаквог образложења. У свим отпусним листама и извештајима напомиње се да би идеално било урадити симултану трансплантацију. Управа за биомедицину, Министарство здравља, разна удружења, као и наш Конзулат у Италији и пријатељи пружају ми помоћ и подршку. Из највећег очаја изродила се огромна нада да ће се трансплантација успешно извршити. Свесна сам свих ризика, али живим од жеље да се остварим као мајка и зато морам покушати да то остварим. Заправо, најтеже од свега је бити жедан. Мислим да ни највећем непријатељу, ако неко такав постоји, не могу пожелети тако нешто. Нисам ни била свесна колико је тешко бити жедан један секунд и колико је пола литре течности мало. Нисам била у тој неприлици али сада знам колико је страшно сањати банане и лубенице. Сада избегавам било какве изласке јер ме изнервира када морам да објашњавам да је не мокрим па због тога не смем попити ни то једно пиће које ми нуде. Мука ми је од правдања да не смем супе, да заиста не смем банане и мука ми је од правдања да сам заиста озбиљно болесна иако тако не изгледам на први поглед. Свест људи о дијализним пацијентима и њиховим проблемима је потпуно одсутна у друштву. Дешавало ми се да чак ни здравствени радници не знају шта дијализа подразумева.
Дивим се онима који своје најбоље године проведу на дијализи и поред тога успевају да скроје подношљив живот. Не би био проблем лечити се дијализом уколико би њен квалитет био задовољавајући. Сматрам да је питање квалитета дијализе кључно за даље разматрање сваког појединца који је на било који начин повезан са нефрологијом. Такође сматрам да је од изузетне важности психолошка подршка и социјална подршка. Морамо више разговарати ми пацијенти међусобно као и ми са здравственим радницима и представницима институција. Наши проблеми неће нестати, а битно је да ни ми не нестанемо тек тако.
Наша је обавеза да заједно и појединачно чинимо овај свет бољим. Ниједна тешкоћа, ниједна лична трагедија, ниједан проблем не сме да од нас начини животомрсце.
Хвала вам на пажњи и времену и желим вам да пронађете смисао упркос свом болу. Не могу рећи да ми је драго због ових животних околности, али уверена сам да сам захваљујући свим недаћама успела да постанем Човечица.
Хвала на времену и пажњи,
Срдачан поздрав и свако добро !
Лана Булатовић

Саша Давидовић

Aktuelno Saveti za bolesnike Некатегоризовано

Саша Давидовић: Зашто бити на дијализи значи бити отписан?
Зовем се Саша.

Александар, Саша, Давидовић.
Зато реших, хајде да и ја испричам своју животну причу, немам шта да изгубим…
Имам 37 година, на дијализи сам од 2012. године…
Тачно пре пет година, пре почетка лечења хемодијализама, дошао сам у Клинички Центар Ниш ради оперативног формирања АВ фистуле.
Докторка Снежана Арадцки је покушала да ми операцијом направи АВ фистулу, на типичном месту, на левој подлактици, поред зглоба са шаком, како они кажу „лево радијално“.
Урадила је то без претходног снимања крвних судова колор-доплером. Протоке и обим крвних судова докторка је проверавала палпацијом.
Фистула, наравно, није успела. Радила је пола сата и стала.
Морао сам да примим ЦВК (централни венски катетер) у врат, са десне стране, јер су ми вредности уреје и креатинина већ биле јако високе и био сам у ацидози средњег степена.
Прошло је то како је прошло …
После тога ми је горе наведена др. Арадцки поново палпацијом проверила крвне судове у кубиталној (лакатној) регији и некако ми направила фистулу, која је (некако) радила 2 године.
У току дијализних третмана сам обично као антикогулант примао хепарин, али у току 2014. године одједном је нестало хепарина и цела клиника је примала фраксипарин(фраксипарин наравно дијализни болесници обично никад не примају, јер је дужег деловања, а и много је скупљи, па смо га добијали вероватно због „штедње“).
15. децембар 2014. године никада нећу заборавити.
Дошао сам на ХД и пре третмана сам се пожалио сестри на болове у пределу фистуле.
Пипањем смо утврдили да иста не ради, да је стала.
Отишао сам до собног лекара и рекао сам му за „проблем“.
Уместо да ме пошаље да снимим руку и да позове Др. Арадцки, која је по ситематизацији радних места морала бити стално доступна, да решавамо „проблем“, јер сам већ од четвртка без дијализе, он ме је само охрабрио и рекао: „Не секирај се, наша докторка Снежа је махер за те тромбове, не секирај се, иди кући и дођи у понедељак”(?!).
Ја наравно, неискусан, послушао сам савет лекара, јер тада нисам знао да што се дуже чека на интервенцију шансе да ће операција успети су све мање, јер се тромб организује, учвршћује, и све га је теже уклонити.
Отишао сам кући спокојан, да чекам понедељак.
У понедељак ујутру сам се јавио Др. Арадцки, она наравно, опет без снимања, својом опробаном методом палпацијом, утврђује место где је тромб и каже: „Легни, брзо ћемо ми то да средимо.”
Легао сам на операциони сто, али се то брзо уклањање тромба мало продужило, на скоро читавих три сата.
Када сам устао са опрерационог стола имао сам занимљив призор: лева рука ми је скроз исечена, на четири места имао сам три мала реза и један велики, рука ми је пресечена скоро на пола…
Питам докторку, шта је ово?, а Др. Арадцки каже: „немаш крвне судове, ставила сам ти протезу, тјграфт дужине 20 цм, не секирај се, то ће сутра ујутру одма’ да се боде.”
Вратио сам се да сачекам то јутро, да видимо шта ће да буде, јер већ четврти дан сам без дијализе.
Дошло је и то јутро, и сестре су наравно одбиле да боду ту руку, јер је она у току ноћи натекла и увећала се за дупло.
Сестре су рекле: „Сачекај до сутра да се рука мало смири, па ћемо сутра поподне…
До сутра је рука још више отекла и у току ноћи сам имао страшне болове, неподношљиве…
Пети дан сам без дијализе.
Дошла је и поподневна смена, гледају: рука натечена, већа за пет бројева, не види се ништа сем отока, нема ни говора о бодењу.
Шести дан без дијализе сам прележао на одељењу интензивне неге.
Нико ништа није говорио о дијализи, само су ми давали лекове против болова.
Седми дан без дијализе.
Ујутро долази коначно Др. Арадцки и каже: „Како не можете да бодете?! Ако не можете да бодете треба да дате отказ!!”
Сестре су се згледале и ћутале пред надменом докторком.
Легао сам на кревет и Др. Арадцки је почела лично да покушава пункцију графта.
Били су сви присутни.
Докторка је онако натеклу руку решила да убоде, лично.
Узела је прву иглу, убола, није ишло… Шта најчешће слушамо у ХД салама!
Друга, неће…
Трећа, неће…
Четврта, неће…
(Рука је пре пет дана ушивена, конци нису скинути, још је жута од јода).
Пета игла …
Пуцају шавови где је зашиван графт, почиње да липти крв на све стране, сестра посушује газом испуцало место, докторка узима шесту иглу, боде, и каже: „Па шта ако неће, примиће катетер, па шта?!”
Око 12 часова шаљу ме на пласирање ЦВК катетера на десну страну врата.
У Нишу се после пласирања ЦВК не снима положај катетера него Др. Арадцки то пласира под прстима, палпацијом, и то се после и не проверава где је отишло.
После „пласирања“ катетера почео сам да крварим из убодног места, током целе дијализе крв ми се сливала низ леђа, сестре су ми то повремено брисале.
Завршио сам ХД око 16х и спуштен сам на одељење. Убодно место и даље крвари.
На „интензивној“ нези нема никог.
Сестре које су ме дијализирале сишле су да ми помогну да зауставе крварење.
За њима је дошао анестезиолог и каже:
„Шта сте се скупиле око њега, па шта ако крвари, нек’ крвари, један ли је овде умро, па шта ако умре?!”
По наређењу доктора, сестре су отишле.
Око 20х дошао ми је отац са братом у посету и некако су успели да нађу дежурног лекара.
Овај, кад је видео о чему се ради, звао је Др.Арадцки да дође.
Дошла је око 23х и давањем адреналина успела је некако да заустави крварење.
Преживео сам.
Ево и другог дела приче.
Пласирани графт је и даље био под отоком. Почели смо да га пунктирамо после отприлике месец и по дана од уградње.
Али, одмах после четврте пункције поново су почели „проблеми“.
Лоше пласирани графт је имао сегментну тромбозу (имам снимак и извештај радиолога) и на неким местима уопште није било могућности да се пунктира. И одма је давао позитиван артеријски притисак видело се на апарату да нешто није како треба.
Почео је пакао.
Сваку ХД сам имао по четири-пет убода. Нисмо могли постићи проток крви већи од 200 мл/мин, а кад неким чудом буде до 260 мл/мин, ја сам пресрећан.
У току дијализе крв поред убодних места на графту цури са стране…
Лекари на то кажу: „Па шта, то није много крви.“
Некако је ишао живот и све сам то подносио.
Више пута смо се и ја и мој отац обраћали докторки Арадцки, јер се током дијализе уочавала велика рециркулација крви.
Рециркулација је прво била 23%, затим је дошла и до 41% (све сам сликао мобилним телефоном, имам доказе), почео сам да осећам малаксалост, мучнину, нагон на повраћање, креатинин ми је био преко 1200 µмол/Л, уреа после дијализе 16 ммол/Л.
На све то је Др. Арадцки рекла: „Ма апарат не мери добро.“
Тражио сам упут за Београд, на ВМА и једва га добио.
Очекивао сам да ће неко од лекара да ми закаже преглед тамо, али они су ме бацали као пинг-понг лоптицу од једног до другог, а ја нисам знао да се је „КЦ Ниш“ прогласио „терцијерним нивоом здравствене заштите“ и да његови лекари не могу да зову ВМА јер су то институције у истом рангу.
Када сам 23.септембра 2015. године дошао на ХД пришла ми је главна сестра дијализе, да ме пунктира. Почела је, први убод не иде, други не иде, трећи не иде, четврти не иде …
Отишла је по Др. Арадцки, али је она одбила да дође и да погледа „проблем“..
Када је убола и пети убод, започела је дијализу, али није ишло дуго и бацили су цео систем пун крви,(сет одприлике пуни 250-300 мл крви) намонтирали су други, ‘ајде да пробамо још једном, следе још два убода, хемодијализа поново почиње, али артеријска игла вуче крв а вена неће да прима…
Почињем да осећам велику мучнину и гађење, бацају ми и други сет пун крви… ја бесан отрчим до канцеларије директора, са све иглама у руци, у чарапама, наиђем на начелницу и једног доктора, они одмах позивају обезбеђење, као да ћу ја полу-мртав да њих испребијам…
Дошло је обезбеђење, човек види ја лежим у соби, кркљам, јер су ме положили на први кревет, а чувар каже: „Па он лежи миран.“
Касније се појављује и Др. Арадцки и каже: „Па, ја сад ту ништа не могу.”
После бачена два сета крви, онаквог измрцвареног су решили да ме пошаљу кући и да дођем сутра на ХД.
Шта ћу, прихватам и то, позвао сам такси, дошао кући и видим да је фистула, тј.графт, стао, не ради више уопште.
Вратио сам се са родитељима и братом поново до дијализе, да видимо шта ћемо…
Уместо да ме приме у болницу, да примим крв или да будем прегледан, доктор је био љут и почео је да галами:
„Па шта је, што сте дошли? Идите кући и дођите сутра! Па шта ако не ради фистула, то ће сутра докторка Арадцки да среди, она је најбољи стручњак за то, одавде па до Беч, нема шта ја да те прегледам, дођи сутра!”
Ја сам се покупио и отишао кући.
У току ноћи сам решио да идем на ВМА у БГД и кренуо сам са оцем, аутобусом, за Београд.
Стигли смо на ВМА, али нисам примљен на одељење васкуларне хирургије јер нисам имао заказан термин.
Отишао сам у хитну службу, дежурни је био васкуларни хирург Др. Зарић. Примио ме и рекао: „Ништа не знам, да видимо прво анализе. Сестра ми узима крв и после пола сата стижу ми налази: креатинин 1704 µмол/Л, уреја 33 ммол/Л, крвна слика: 80 Хгб, лоше…
Ја питам: „Шта ћемо, хоћу ли натраг за Ниш?“
Доктор ми рече: нећеш успети да стигнеш ни до станице – дао ми је ЦВК катетер, неотпакован, у руке и рекао: иди одмах горе да ти то ставе и на дијализу.
Отишао сам на одељење, добио ЦВК на десној страни врата и одрађена ми је дијализа.
Преживео сам.
На ВМА сам провео 24 дана чекајући на ред за фистулу.
Нема шта, ради се по прописима: доплер крвних судова сваком пацијенту, све по ПС-у (Правило Службе).
Али, током чекања, тих 24 дана нисам добијао препарате гвожђа ни еритропоетина, јер сам цивил, они су само задужени за војне осигуранике.
После 24 дана урађена ми је фистула.
(У току чекања, од катетера на десној страни добијем сепсу, па је исти морао бити извађен и пласиран ми је нови, на левој страни врата, 12. октобра).
Крвна слика, хемоглобин 82, враћен сам за Ниш, али сада у Нишу нема еритропоетина, несташица…
Успем да нађем Рекормон, и купим, о свом трошку (наравно, касније су ми рефундирали у КЦ Ниш) чекам сазревање фистуле, два месеца…
Наравно, све време носим катетер…
После два месеца фистула ради, али сад у Нишу неће да ми је пунктирају !!!
Др. Арадцки неће ни да погледа, оно што она није радила њу не интересује!
(Иначе, Др. Снежана Арадцки је уролог по струци, али ради на пословима васкуларног хирурга, ради фистуле, фактички је рукоположена).
Добијам предлог од главне сестре да идем за БГ на ВМА, да они сниме руку и да нацртају фломастером где да се фистула боде амбулантно.
Наравно, ја одбијам тај предлог, узимам упут за стационарно лечење и ето ме поново на ВМА.
Још 20 дана хоспитализације.
Десна рука ми је снимана колор-доплером и давала је задовољавајуће параметре. Покушане су дијализе комбинованим приступом, артерија игла а вена катетер. Враћен сам за Ниш 18. децембра, са препоруком да чекам, да ће се фистула развити.
У Нишу су покушали више пута пункцију, али безуспешно: крену две дијализе, па стане, па тако неколико пута.
Фистула је стала 23. марта.
Коначно.
Још увек, и дан данас, већ 7,5 месеци се дијализирам преко ЦВК…
Резултати су ми јако лоши: креатинин пре дијализе 1400 µмол/Л, уреа 18 ммол/Л, имам велики фосфор 2,45 ммол/Л, огроман калцијум 2,75 ммол/Л, јако лоше се осећам …
Још увек нисам успео да урадим фистулу.
На ВМА не примају. Чекам у Нишу. На новој клиници су почели да раде васкуларци фистуле. Ако преживим, чућемо се и даље.
То је моја прича.
За све што сам испричао имам отпусне листе, извештаје лекара, колор доплер налазе и фотографије.
(Име, презиме, телефон и све остале податке спреман сам доставити на захтев, свакоме).
Мислио сам да ако је неко дијализни болесник, да то не мора да значи да је отписан, да сви могу да га „пусте низ воду“…
То сам мислио …
А сад знам да је то истина.
У Нишу се 230 пацијената довозе на ХД са два дотрајала комбија…
Кога је брига?
Дијализа иде у четири смене.
Долазе људи из Алексинца, из Соко Бање, Ражња, Мерошине … из разних места … Не може да се дише…
Нема ни фластера, пацијенти купују креп траку за кречење (!) да би се лепили …
Живим у стану од 35 квадрата, терају ме да идем на перитонеумску дијализу, али немам где ни да ставим материјал…
Имам оца и мајку од по 80 година, ко ће кога да гледа, кад сам и ја изнемого..
Лекари нису нашли за сходно ни да ми одраде оне прегледе за трансплантацију, па да се за ових 4 године барем нађем на листи за трансплантацију бубрега, што би ми била једина шанса да преживим…
Коме се обратити за помоћ?
У Нишу, од када су почели радити фистуле на васкуларној хирургији ја ево чекам већ месец дана…
Видим отуда излази пацијент са фистулом, приђем му и кажем: „Ви сте на дијализи, нисам Вас виђао?“
А он ми одговара: „Ма јок, урадио сам је из предострожности, ако затреба.“
А ја са катетером 7,5 месеци чекам …
Такви су наши приоритети …
Лагано умирање …
Срамота је да се у 21. веку убијају млади људи због нечије тривијалне сујете и нестручности…
Имао сам посао и изгубио сам га, јер не могу са катетером у врату да радим никакав посао…
Бавио сам се спортом, играо сам активно стони тенис, сада више не играм, јер су ми упропастили и руке и живот…
Једино што могу да чекам је да умрем, али и то не могу на миру…
Више ми није ни до чега…
Не могу више да обијам прагове лекарских канцеларија и да молим за услуге које су им у опису радних места и за које примају редовну плату, која није ни толико мала…
Више немам снаге да се борим, јер је и борба бесмислена…
Све што је било до мене урадио сам, сад једино могу да умрем…
Све што сам навео могу да потврдим под пуном моралном, материјалном и кривичном одговорношћу и валидно печатираним извештајима институција и лекара где сам се лечио, а имам и фотографије и друге доказе.
Не замерите …
Пошто у Нишу након 8,5 месеци нисам могао да дођем на ред за фистулу одлучио сам да одем приватно у Ћуприју на клиници „Медикус“ код др Јоце Делића да покушамо да решимо проблем .Видео сам да поједини пацијенти имају добра искуства.
Тако се и десило заказао сам преглед већ сам имао снимке крвних судова однео са собом лекар је погледао дао позитивно мишљење и пао је договор да се вратим у Ниш издијализирам и дођем следећег дана на интервенцију. Урадио сам како ми је лекар наложио и дошао на заказану интервенцију. Интервенција креирања АВ приступа је прошла без проблема за неких 40мин је било све готово, и нисам могао да верујем. Добио сам савет лекара да морам да сачекам 4-6 недеља да фистула матурира како би била спремна за пункцију. Тако је и било ЦВК катетер који је пласиран на ВМА ме је послужио још 2 месеца радио је беспрекорно фистула је сазрела и почело се са пункцијама мојим мукама је дошао крај. Одрадио сам и прегледа за кадаверичну трансплантацију и налазим се на листи чекања потенцијалних прималаца органа. После тога сам наставио да радим неко време док нисам стекао услов за пензију, сад сам пензионер и даље се дијализирам у КЦ Ниш.. и чекам да видим шта ће да буде даље – нада увек постоји.. Прошао је и тај 14. децембар 2014. године.

ТИПИЗАЦИЈА ТКИВА ЗА ТРАНСПЛАНТАЦИЈУ ОРГАНА

Aktuelno Saveti za bolesnike Некатегоризовано

Др Татјана Дукић, рођена је 07.04.1967. у Сомбору. Дипломирала је на Медицинском факултету Универзитета у Београду 1992. године. Од 1995. запослена је на Институту за трансфузију крви Републике Србије. Специјализацију из трансфузиологије завршила је1997. год. и од тада ради на Одељењу за типизацију ткива. Од 2004. год шеф је Одсека за серолошку типизацију ХЛА, Одељења за типизацију ткива.

Одељење за типизацију ткива
Одељење за типизацију ткива од оснивања 1972. године у Заводу за трансфузију крви Србије, од стране Министарства здравља тадашње државе је водећа институција у земљи у оквиру своје делатности. Томе је допринело више генерација стручњака својим радом, знањем, искуством и ентузијазмом. Уводећи нове методе, опрему и протоколе рада уз континуирано усавршавање запослених, Одељење учествује у претрансплантационој припреми и пост трансплантационом праћењу болесника у оквиру националног програма трансплантације ткива и органа.
Рад Одељења за типизацију ткива подржава Министарство здравља Републике Србије путем Уговора за обављање делатности од општег интереса.
Од оснивања, Одељење обезбеђује вођење листе чекања за кадаверичну трансплантацију бубрега као и перманентно приправне екипе 24 сата, 365 дана у години за потребе кадаверичне трансплантације бубрега и других солидних органа у нашој земљи.
Програм припреме болесника за лечење алогеном трансплантацијом матичним ћелијама хематопоезе (МЋХ) значајно је унапређен 2005. године формирањем националног Регистра давалаца костне сржи Србије (РДКС) који је од 2012. године део Светског регистра.
Од 2013. године, када је Одељење стекло први сертификат Европске Федерације за имуногенетику (ЕФИ) о акредитацији лабораторије као потврду квалитета и усклађености рада са важећим европским стандардима, непрекидно одржавамо стечени статус али и акредитујемо нове програме. То значи, да се сва лабораторијска испитивања изводе, користећи најновију технологију, методологију као и да су резултати лабораторијског тестирања признати у свету.

Шта значи типизација ткива, шта се све проверава.
Типизација ткива је поступак одређивања хуманих леукоцитних антигена (ХЛА) и најчешће се ради из узорака крви испитаника. Сличност ХЛА примаоца и даваоца назива се још и подударност ткива и представља важан предуслов за успешну трансплантацију органа. Што је степен подударности ХЛА већи између даваоца органа и примаоца, преживљавање пресађеног калема бубрега је дужа. С обзиром на постојећу велику различитост ХЛА код људи, није лако наћи несродне особе са истим ХЛА. Зато се код пацијената раде трансплантације и са давалаца који нису подударни у свим ХЛА, а то може бити узрок појаве анти-ХЛА антитела. Анти-ХЛА антитела, могу бити узрокована и примљеним трансфузијама или трудноћама и најчешће су одговорна за одбацивања графта. Зато су редовне контроле анти-ХЛА антитела на свака три месеца обавезне.

Листа чекања за кадаверичну трансплантацију
Листа чекања за кадаверичну трансплантацију бубрега представља базу релевантних података пацијената, на основу којих се врши одабир примаоца за трансплантацију бубрега. Пацијент се ставља на листу чекања након завршених клиничких и лабораторијских прегледа уз попуњен и потписан образац Сагласности . Својим потписом, пацијент гарантује за тачност података које доставља ( адреса, број телефона ) Одељењу за типизацију ткива. Надлежни лекар попуњава други део сагласности и потписом потврђује да је пацијент клинички подобан за кадаверичну трансплантацију бубрега. Поред личних података, обавезни параметри који се уносе у листу чекања за сваког болесника су : резултат крвне групе, типизације ХЛА и резултат анализе анти-ХЛАантитела. Свака промена података о пацијенту мора се доставити Одељењу за типизацију ткива у писаном и потписаном облику како би се подаци на Листи ажурирали.
Софтверски програм листе чекања за кадаверичну трансплантацију бубрега, настао је кроз заједнички рад запослених на Одељењу и господина Жељка Грубача, који је својим знањем и ентузијазмом успео да овај програм усаврши.
Данас се на листи чекања за кадаверичну трансплантацију бубрега налази 670 болесника из Републике Србије.
Сваке године се око 100 нових пацијената стави на листу чекања.
Какав је поступак када се појави донор
Национални координатор обавештава тим на Одељењу за типизацију ткива о потенцијалном кадаверичном донору органа. Тада се из узорака периферне крви кадаверичног донора на нашем Одељењу раде лабораторијска тестирања – типизација ХЛА донора. Резултат типизације ХЛА и резултат крвне групе се уносе у програм Листе чекања и на основу подударности се формира листа потенцијалних прималаца исте крвне групе. На првом месту се налази пацијент са највећим степеном подударности у ХЛА. Наведена листа доставља се трансплантационом центру. Тим трансплантационог центра прави ужи избор болесника за трансплантацију на основу степена подударности али и других клиничких параметара ( нпр. деца имају предност).Уобичајено је да се позове 6 до 8 болесника, који би требало у што краћем временском периоду да дођу у транспланатациони центар. Тада им се узимају узорци крви за финални тест унакрсне реакције . Лабораторијска тестирања финалног теста пре трансплантације, измедју серума болесника и лимфоцита кадаверичног донора, изводе се на Одељењу за типизацију ткива. Уколико је тест унакрсне реакције позитиван трансплантација бубрега се не ради.
Након трансплантације бубрега ,раде се редовне контроле анти-ХЛА антитела у серумима трансплантираних пацијената према усвојеним протоколима, да би се предупредило одбацивање графта.

Одељење за типизацију ткива данас има 19 запослених а на годишњем нивоу у нашој лабораторији уради се преко пет хиљада анализа.

Концетрати за дијализу: цитрат у односу на ацетат

Aktuelno Saveti za bolesnike Некатегоризовано

Концентрати за дијализу

цитрат у односу на ацетат

 

Дијализни концентрати се користе за израду дијализне течности (ХД) и инфузата (код онлине ХДФ/ХФ) и њихов квалитет треба да задовољава стандарде Европске и Америчке фармакопеје. У комбинацији са водом која се употребљава и задовољава ААМИ стандарде, уз додатну филтрацију од стране самог апарата добијамо ултрачисту воду што је и у складу са захтевима добре клиничке праксе (Good Dialysis Practice).

Дијализна течност игра најважнију улогу при дифузионим процесима, дифузијом уклањамо мање молекулске тежине токсичних супстанци.

Инфузат представља додатно пречишћену дијализну течност која је припремљена кроз 2 или 3 степена филтрације, што зависи од конструкције апарата, и на тај начин омогућено је директно инфундовање течности у екстракорпоралну циркулацију, пре или после дијализатора, и обезбеђивање конвективног транспорта кроз дијализну мембрану односно уклањање већих молекулских тежина токсичних супстанци које се накупљају у крвотоку.

Концентрати осим различитих доза електролита који се индикују према потребама пацијената (Ca, K, Mg …) се разликују и према саставу осталих материја.

Већина дијализних концентрата која се употребљава у нашим центрима у себи садржи ацетат који се у нашем телу метаболише у бикарбонат. Мане ацетата су нам добро познате из периода ацетатних дијализа (пад притиска, грчеви, повраћање…).

Зашто се још користи Ацетат када има толико штетних ефеката?

Ацетат у данашњим концентратима се налази само ради одржавања ПХ дијализног концентрата и стабилности раствора (спречавање преципитација Ca и Mg), количина коју срећемо је 3-4 ммол/л (постоје неки концентрати који имају чак и до 10 ммол/л), знајући да у ацетатним растворима се налазило 40ммол/л, то и није нека велика количина ацетата, али…

Друга врста концентрата, новијег датума, која се користи у себи садржи цитрат уместо ацетата који такође се метаболише у бикарбонат у нашем телу и то у односу 1:3 (1 ммол/л цитрата = 3 ммол/л бикарбоната).

 

Зашто се одлучити за безацетатне растворе? Зашто избацити Ацетат?

Нормални нивои ацетата у плазми су 40 µмол/л (1), присуство ацетата у дијализној течности доводи до дифузије ацетата у крв чиме се нивои ацетата у крви повећају чак 5 до 10 пута. Повећање ацетата у крви може довести до оксидативног стреса и проинфламаторног одговора ендотелијалних ћелија (2). Познато је да уносом алкохола, оксидацијом етанола, долази до повећања ацетата у крвној плазми на око 500µмол/л, и претпоставља се да је ацетат један од главних узрочника мамурлука који настаје услед претераног уноса алкохолних пића (3). Код пацијената на дијализи ацетат је чест узрочник компликација дијализе у виду мучнина, хипотензија (4)

Нивои ацетата у плазми за време он.лине ХДФ са и без 3 ммол/л ацетата у дијализној течности (Pizzarelli F, et al. Nephrol Dial Transplant. 2006;21(6):1648-1651)

 

Зашто цитрат? Који су бенефити његове употребе?

Цитрат обезбеђује енергију и пуферски капацитет (1 ммол/л цитрата = 3 ммол/л бикарбоната)

Цитрат се нормално метаболише у јетри и наше тело јако добро толерише његово присуство самим тим и долази до побољшања толеранције третмана. 1ммол/л цитрата у дијализној течности може представљати стандард, први избор за сваку дијализну процедуру јер његовим присуством се елиминишу сви штетни ефекти ацетата а поред тога се спречава хипотензија (5), умањује се микроинфламација (6,7), смањује се ризик од постдијализне алкалемије и постиже се боља регулација ацидобазног статуса (8) без увећања предијализних бикарбоната и ПХ крви и уз смањење постдијализних бикарбоната (9)

Цитрат је добро познати антикоагуланс, везујући калцијум он спречава неколико ко-фактора коагулационе каскаде и тиме спречава коагулацију мембране, али количина од 1 ммол/л није довољна да самостално изврши антикоагулацију, за то је потребно 3-4 ммол/л, али је сасвим довољна да се смањи доза системског антикоагуланса – хепарина 30 % чак и до 50%, (10,11), а дефинитивно нам је велика помоћ када су индиковане безхепаринске дијализе

Цитрат има способност да умањи микроинфламацију изазвану дијализом, има антиоксидативна својства и умањује реакцију комплемента, добро регулише ацидобазни статус, даје енергију, смањује употребу системског антикоагуланса.

Зар ово нису довољни разлози да употребљавамо безацетатну дијализну течност на бази цитрата?

Мирослав Светлик

Slavica Slipčević

Aktuelno Saveti za bolesnike Некатегоризовано

Зовем се Славица Слипчевић из Београда сам .Имам 66 година и две и по године сам на дијализи. Око 30-те године сам сазнала да са бубрезима нешто није у реду. Све се то дешавало на Лепенском виру где смо породично са друштвом каммповали. Ту су се дешавале прве промене. Било је лето пила 1 чашу воде дневно и имала сам болове приликом мокрења. На контроли урина имала сам пуно кристала, бактерија и крви. По хитном поступку сам ишла на све прегледе на уролошкој клиници. Тад су установили да  имам

полицистичне бубреге и јетру и да сам те гене наследила од очеве фамилије, јер су сестре и  њихова деца били на дијализи, тада у  Зајечару  а фамилија ми је живела у Мајданпеку где сада постоји дијализни центар.

Дуго сам  користила ХЕРБАЛИФЕ нови начин исхране и тиме сачувала цисте које су бие чисте. Целу 2015 год. сам била под контролом лекара са ВМА. И  ако сам 15 дана крварила из бубрега нису ме примили у болницу.. Срећом има добрих људи и пријатеља који су ме одвели у  КБЦ Звездару 27.12.2015 год. и одмах ме припремили за дијализу.

Шифра на пријему у болницу је била да сам у клиничкој смрти. 6 јануара 2016 год. су ми извадили леви бубрег који је крварио а у јуну исте године извадили су ми и десни. Прихватила сам хемодијализу али сам је прве године тешко подносила. Падао ми је притисак било ми је мука, често сам колабирала. И данас после две године зна неки дан да буде  добро а неки лоше, али све то ми не смета да возим кола,идем сваки дан у дуге шетње по Ада хуји и живим нормалан живот.

 

Дејан Јаковљевић

Aktuelno Saveti za bolesnike Некатегоризовано

Зовем се Дејан Јаковљевић, бубрежни болесник сам од јануара месеца 1996. године. Када ми је дијагностиковано бубрежно обољење. Све је почело тако што сам као припадник Посебне јединице полиције МУП-а Р. Србије био на терену где сам због отежаних услова, добио вирусну инфекцију „Херпес-зостерс“. Који се испољио на десној препони и куку. Одмах сам враћен кући са терапијом за ову врсту вируса, међутим након пар дана када ми се херпес повлачио приметио сам маглења вида на десном оку, јавио се код очног лекара који је дијагностиковао да ми је пукао капилар у оку услед високог  крвног притиска и упутио ме код интернисте, где је након урађене дијагностике утврђено да ми је благо повећана вредност креатинина у крви и да су вредности уреје на горњој граници а сви остали параметри претраге су били у реду. Одмах сам упућена на Институт за нефрологију Клиничког центра Србије у Београду, ради даљег испитивања. На институту поново ми је урађена комплетна дијагностика и биопсија бубрега која је показала да имам акутну упалу бубрега одређена ми је терапија за висок крвни притисак и након свега пар дана како ми се регулисао висок крвни притисак вредности креатинина и уреје вратили су се на нормалу тј.на горњој граници. Отпуштен сам кући уз напомену да на сваких два месеца се јављам на контролу у институту.

Након две године на једној од контрола тачније марта месеца 1998. године су ми вредности креатинина поново  повећале, а уреје на горњој граници услед вирусне инфекције „Грипа“ и одмах сам хоспитрализован на институту, започета ми је пулсна терапија пронизоном, и након пар дана када су се резултати стабилизовали отпуштен сам са дијагнозом „Гломелонефритис хроника“, и терапијом пронизоном са контролама на два месеца. То се тако одржавало наредних три године када на једној контроли  децембра 2001. године вредности креатинина и уреје су биле велике и препоручено ми је да на време урадим артеријско венску фистулу на руци и да започнем хроничном терапијом „Хемодијализом“ што сам тако и урадио. На хемодијализу сам ишао годину дама у општој болници у Крушевцу, а децембра месеца 2002. Године урадио сам трансплантацију бубрега на Клиници за нефрологију-одељења за трансплантацију бубрега ВМА у Београду а мајка ми је била донор. Трансплантација је прошла у најбољем реду и након десет дана од трансплантације отпуштен сам кући уз напомену за честим контролама. После месец дана од трансплантације осетио сам јаке болове у стомаку и мишићима и одмах сам хоспитализован на трансплантацији где ми је дијагностификовано након биопсије тран. бубрега да имам „Нефротоксичност“ од лека неорала тј.циклоспорина који је имуносупресив, одмах ми  је укинут тај лек стање се стабилизовало након пар дана отпуштен сам кући али вредности уреје и креатинина су биле стално благо повећане у наредних осам година колико ми је трајао трансплантирани бубрег уз контроле на сваких два месеца. Јануара месеца 2011. године вредности креатинина и уреје су нагло скочиле и након пулсне терапије  пронизоном нису се унормалиле, поново сам започео са Хемодијализом. Трансплантирани бубрег је једноставно отказао и није било никаквог одбацивања, где није било помоћи.

Након три месеца од како ми је отказао трансплантирани бубрег који није одмах извађен добио сам бактеријску инфекцију крви „сепсу“ где сам одмах хоспитализован на трансплантацију ВМА и одмах ми је операцијом одстрањен трансплантиран бубрег и у задњем моменту сам извукао живи главу, али сам тада због честих трансфузија крви зарадио цитотоксична антитела и сада имам проблема око неке нове трансплантације, али нада увек постоји нарочито сада пошто смо у „Еуротрансплату“ и постоји већа могућност са неким донором-кадавером, кад крос-меч мешања крви буде негативан и тако добијем бубрег. То је укратко биографија моје бубрежне болести.

Александровац  27.09.2018.

Дејан Јаковљевић

 

 

ЦЕНТАР ЗА ХЕМОДИЈАЛИЗУ СЈЕНИЦА

Aktuelno Saveti za bolesnike Некатегоризовано

ДОМ   ЗДРАВЉА  СЈЕНИЦА – ЦЕНТАР  ЗА  ХЕМОДИЈАЛИЗУ  СЈЕНИЦА

Општина Сјеница се простире на површини од 1059 км2, што је чини већом општином Републике Србије. Налази се у сјеничкој котлини на десној страни реке Увац, на обалама мале реке Грабовице. Географски  и економски  представља  средиште  Пештерске висоравни. Комплекс Сјеничко-пештерске висоравни   је претежно планинског карактера.  Не заборавимо и Сјеничко језеро које је формирано од реке Увац, а припомаже му и река Вапа. Језеро се налази на надморској висини од 985 метара,  дуго је 25 километара, са максималном дубином од 108 метара и браном дугом 160 метара, високом 110 метара и површине 5,7 км2.

Сјеница је и у Европи позната као веома хладан крај, па се у зимским данима често убраја у најхладнија места Европе. 26. јануара 1954. у Сјеници је забележена најнижа температура у Србији   која је  износила  -36 °Ц. Општина Сјеница има око 36 000 становника и 101-о насеље.

Двадесет  година су пацијенти из  Сјенице  путовали   на хемодијализу у О. Б. Пријепоље која је удаљена 63 км од Сјенице, што је за њих представљало велики напор. Путовати   након  хемодијализе  зими,  по  снегу и  леду  из  удаљених  завејаних пештерских села, зими на – 30 а  лети  на  +30    није било лако. Зато  је постојала потреба и  идеја   да се  што пре  отвори  центар за хемодијализу  у Сјеници, што би  олакшало   лечење  а  и   живот  хемодијализним   пацијентима. Ту  потребу  је   препознало  руководство   Здравственог  центра  Узице, Дома  здравља   Сјеница као и челници  локалне  самоуправе. Финансирање  су  помогли Министарство  здравља, Влада  Италије и приватна  фирма   Медикон, те  је  та  дуго  очекивана  замисао и  спроведена  у дело. Тако је центар за хемодијализу  Сјеница је почео са  радом 22.12.2009. год.

То је био историјски тренутак  за  Сјеницу  када  је   учињен  значајни   корак у остварењу   боље  здравствене заштите становништва овога краја. Те 2009. године када је центар  за хемодијализу   започео са радом било  је  8 пацијената.  Тај број се постепено повећавао  и сада   центар  има   13 дијализних пацијената  из различитих крајева  ове општине. У летњим месецима број пацијената је већи   због  привременог  боравка наших суграђана  из иностранства  .

Простор    хемодијализе    је  мали, око 60 метара квадратних  али је  опремљен   свом  потребном   медицинском  опремом. У центру  има  6 дијализних  места  и  7  апарата за хемодијализу  – 6 апарата   ХОСПАЛ   ИННОВА  и   један  ГАМБРО  апарат.  Служба поседује  агрегат  и  резервоар  за  воду капацитета  1000 л тако да у условима нестанка струје  или воде може функционисати  још неколико сати. Центар  поседује  две сале  и   једну  салу за пацијенте  позитивне на хепатитис вирусе. Како би пацијентима био пријатнији  боравак током хемодијализе, сале  поседују два телевизора који  су донација нашег суграђанина из Француске  који се повремено  дијализирао у нашем центру.  Бригу о  пацијентима  воде начелник   хемодијализе   Др  Мерсада   Хаџифејзовић,  интерниста – нефролог , три медицинске сестре и  један медицински  техничар. Снабдевеност    лековима, препаратима парентералног  Fe  ( Ferrovin ампуле) и еритропоетинстимулирајућим  агенсима ( ЕСА)   потребним за  лечење  пацијената   је задовољавајућа. У центру  се  раде  редовне  месечне контроле   крвне слике, урее, креатинина, На, К, калцијума, нивоа гвожђа, трансаминаза, холестерола и триглицерида. На сваких  6 месеци се спроводи  провера  вирусних ( HbAg, anti HCV i HIV) маркера.  Ради увида у квалитет дијализе, сваком пацијенту се  прати  Кт/В. Дијализни   третман траје у распону од 4 до 5 сати. Брзина пумпе се креће од 200 до 300 мил/мин. Просечна старосна доб  дијализних пацијената  је  57,5 година. Најмлађи пацијент има 41  годину а најстарији  84 године. Два  пацијената  су  на дијализи  12 година  а остали у просеку око 5-6 година. До сада је један пацијент трансплантиран   а   један  на обради за трансплантацију.

Дијализни пацијенти од новембра 2017. године имају и своје Удружење коме је циљ побољшање услова живота пацијената на дијализи сјеничког краја.

МОЈА ЖИВОТНА ПРИЧА ОД ДИЈАЛИЗЕ ДО ТРАНСПЛАТАЦИЈЕ

Aktuelno Saveti za bolesnike Некатегоризовано

МОЈА ЖИВОТНА ПРИЧА ОД ДИЈАЛИЗЕ ДО ТРАНСПЛАТАЦИЈЕ

 

Зовем се Балтић Мухамед, рођен сам у Сјеници 09.05.1973. године. Сретно сам ожењен и имам двоје деце.

Никада раније нисам имао здравствених  проблема. Моји здравствени проблеми су почели почетком јануара 2015. године када сам имао симптоме грипа а у ствари то су били проблеми са бубрезима.

У Сјеничком дому здравља су закључили да је то последица вируса. Међутим, све се погоршало тако да сам са јаким тегобама пребачен у Ужичку болницу. Брзо је установљено да моји бубрези не раде и да ћу морати да кренем  са дијализом,  привремено или стално.

Крајем јануара, тачније 20.01.2015. године урађен ми је формални дијализни катетер и одмах сам прикључен на апарат где ми се стање за неколико дана поправило. Искрено, нисам веровао да ћу остати на дијализи за стално. То је био велики шок за мене. Али имао сам подршку околине а породица је била та која је била максимално уз мене,а посебно моја мајка која ми је одмах повратила наду за живот Одлучила је дати мени један свој бубрег. После неколико дана урађена ми је АВФ лево која је радила све док нисам добио јаку упалу плућа. Захтевао сам да ме пребаце на ВМА у Београду, што је и урађено.

Тако сам 23.02.2015. примљен на одељење нефрологије на ВМА, где ми је дата адекватна терапија. Уједно ми је урађена и друга АВФ лево са којом сам на дијализи провео све до трансплантације.

За обраду за трансплантацију било је потребно доста времена, пуних две и по године. За цео тај период сам одлучио придржавати се мера и савета доктора. Придржавао сам се савета око исхране која је била препоручена, био сам физички активан, а  психичку стабилност, која ми је била највише потребна, пружала ми породица  а моја мајка посебно. Доста времена сам проводио у природи шетајући обалама нашег сјеничког  језера. Чист ваздух и природа је доста позитивно утицала на моје здравље па сам и сам осетио да ми се здравствено стање поправило. И даље је било присутно све оно што сам имао и пре почетка мојих здравствених проблема, моји пријатељи , друштво, све остало. Нисам хтео дозволити да ми се било шта промени  у животу са дијализом. Имао сам јаку вољу за живот. Морам истаћи да је за то велики значај имала  моја породица , као и рођаци, пријатељи и сви остали који су ми помогли,  духовно и материјално. Све ово је отворило врата мом одласку на обраду за трансплантацију на ВМА где сам боравио 13 дана у јануару 2017. године.

Обрада је је протекла уредно и код мене и код моје мајке што је и био главни услов да трансплантација може да се уради. Били смо пресрећни тога дана када смо пуштени из центра ВМА да чекамо термин за операцију. Било је потребно  проћи и етичку комисију што се и догодило након месец дана, тако да нам је остало само чекати термин за саму трансплантацију.

Чекало се дуго, пуних седам месеци. После дугих топлих летњих дана када трансплантација и не ради, једног понедељка 02.10.2017. године позвани смо да са јавимо сутрадан, у уторак 3. октобра ради трансплантације.

Тек тада су почела нека моја права размишљања о операцији и свему шта ме све чека.

Да вам право кажем није ми било све једно. Када смо стигли урађени су још неки прегледи и полако се све привело крају, тако да после две седмице припреме ми одлазимо на операцију.

Дан који рачунам за свој други рођендан је 17.10.2017. год.

Као што сам се надао, све је протекло како треба и још боље од тога. МОЈА МАМА ХЕРОЈ и ја, смо остварили своје жеље. Чини ми се да је мама била срећнија од мене. Сви су срећни, доктори, сестрице и пацијенти који су били присутни. Ја сам своју радост осетио мало касније јер нисам могао поверовати у то да се враћам нормалном животу. Доктори су ти којима треба бити захвалан до краја живота.

Полако се враћам свом нормалном животу. Осећам то јер постављам себи неке нове циљеве. Захвалио би се прво донору, мојој мајци – хероју, докторима и  медицинским сестрама ВМА,

ЗЦ Ужице као и докторки и медицинским сестрама на одељењу хемодијализе Сјеница.

Захваљујем се свима који су учествовали у подршци побољшања мог здравственог стања.

Поручио бих свим пацијентима који иду на дијализу да размишљају позитивно, да се боре за себе, да не одустају од трансплантације.

Апелујем на све који су у могућности  да донирају своје органе како би спасили нечију децу, сестре, браћу, синове и  своје најмилије.

Моја прича – Гордана Јарић

Aktuelno Saveti za bolesnike Некатегоризовано

Моја прича – Гордана Јарић

ТРАНСПЛАНТАЦИЈА – МОТИВ ЗА ЖИВОТ

 

За све вас који стојите на раскрсници новог живота и незнате којим путем поћи….

За све вас који сте на дијализи и још увек нисте закорачили напред…у нов живот.

Желим сада, док ово пишем, да охрабрим све људе који су окусили жаоку болести, који се налазе на некој ниској степеници, који су неодлучни и који немају храбрости да подигну главу, и да им кажем ИМА НАДЕ, ТРЕБА САМО ДА ПОДИГНЕТЕ ГЛАВУ И КРЕНЕТЕ НАПРЕД.

Немојте одустајати, немојте се освртати, сви знате шта тамо има а напред нисте били…па зато храбро закорачите, одбаците се, прескочите, нађите начин да себи помогнете…а начина има..

Ја сам ту да вам потврдим. Немојте остати на истом месту, да вас секу, боду и продужавају још који дан и онако мучног живота. Дајте све од себе, учините све да добијете нов орган, нов бубрег, нов живот.

Добила са бубрег са својих 46 година, од оца који је тада имао 70 година, пре пуних пет година.

Пет година ја уживам у новом животу. Осећај је предиван, нестваран а све зато што сам пуно тога променила на себи, у себи, променила се према другима и према себи.Поново сам заволела живот и ево ме, здраве и веселе док ово пишем Вама који тек треба да кренете у борбу за нов осмех који вас чека тамо негде…

Била сам много болесна, ишла сам на дијализу, била сам на самој ивици али успела сам да се подигнем. А кад сам могла ја верујте можете и ви, верујте ми..

Оног тренутка кад сам добила бубрег и када сам се пробудила, осетила мирис здравља и новог живота, обећала сам себи, чврсто, промене…не може се живети више старим начином живота јер ако се будем вратила на старо бићу опет кажњена и то на гори начин…а то никако не бих допустила. И НИСАМ!!!

За ових пет година како сам трансплантирана, заволела сам себе, научила сам да раздвајам битно од небитног, научила сам да гледам, слушам, да радим само онолико колико могу, да се одмарам, да доносим одлуке које ће се мени свидети и одговарати а не другима.

Зато, молим вас, слушајте своје тело јер вам оно најбоље може рећи шта је најбоље за вас и све о вама. Кад почне да шаље сигнале идите код лекара. Ако дозволите да се разболите, не очајавајте, не кукајте, не отписујте себе….крените у борбу, у борбу за повраћај здравља.

Морате знати да се нико није случајно разболео па тако нико није ни случајно оздравио. На путу оздрављења сачекаће вас много препрека, тешких и трновитих али морате знати-само они који су одустали нису стигли на његов крај, нису угледали нити осетили благодети новог живота.

Оног тренутка кад будете осетили поново милост живота морате кренути потпуно новом стазом живота.Морате волети живот, волети сваки секунд вашег новог живота и само гледати напред, ићи високо подигнуте главе, смејати се и захваљивати Богу на благодети коју вам је дао.

Није мени било нимало лако, признајем.

Сада када се вратим пет година уназад насмејем се и частитам себи сто нисам одустала, сто се нисам предала, ста сам престала да се сажаљевам и плачем. Да сам тада то урадила сада вам ово не би написала.

Једног дана сам досадила сама себи, устала сам и јасно рекла – све је реду, разболела сам се , сама сам била крива за то, време је да се устане и крене у борбу.

Можда и победим…Никад се не зна!!!

Устала сам и кренула да се борим и замислите …победила сам!

Мој рецепт и савет за победу је да се бежи од кревета, покренути се, не очајавати, не очекивати помоћ од других, газити сами, ићи напред а успут ће се добри људи сами појавити и бити ту само за вас. Сами нећете бити. То је моје искуство.

У тим најтежим тренуцима замишљала сам море, а сами знате да је за нас море и путовање само сан.

Замишљала сам плаветнило таласа, осећала мирис соли и морске воде, видела сам себе на плажи, сунчала сам се, смејала, дружила са непознатим људима…И тај сан је био тако жив да нисам веровала да је само сан.

И замислите, годину дана након трансплантације ја сам била на мору, на плажи коју сам замишљала и сањала, ширила руке, смејала се и дубоко удисала морски ваздух.

И уверила сам се сама да треба веровати у чуда јер чуда су могућа.

Веровали или не, удала сам се, променила место боравка, начин размишљања…ма све сам променила и размишљала…треба све променити поново се смејати, корачати уздигнуте главе, не плашити се будућности, не освртати се.

Здрава сам , срећна, испуњена, волим овај живот, волим своју децу, мужа, себе.

Ту сам само за добре људе, за оне који ме воле и оне које ја волим. За све друге нисам ту. Кад их сретнем окренем главу, пустим их да прођу, не дам им да ми одузму снагу, енергију, не дам да ме опет разболе, да ми опет узму душу.

Живим пуним плућима, сваком у лице кажем оно што заслужује а он нек се пита сам јер ја више не објашњавам.

Зато вас молим, ако постоји могућност да се трансплантирате, урадите те одмах, не оклевајте.

Живот је кратак, боље га је живети у весељу.

Лепше је, верујте мени!

 

 

 

У потрази за оптималном тежином

Aktuelno Saveti za bolesnike

У потрази за оптималном тежином

Др Зоран Паунић – рођен је у Београду, где је завршио и Медицински факултет, специјализацију из интерне медицине и магистарске студије. Субспецијализацију из нефрологије је завршио на Војномедицинској академији у Београду.

Од 1986. до 1988. године је радио као лекар у Заводу за ендемску нефропатију у Лазаревцу.  Затим је десет година радио у Институту за бубрежне болести КБЦ “Звездара”, а од 1998. до 2008. године у Клиници за нефрологију Војномедицинске Академије. Од 2004. до 2008. године је био Начелник Одељења за перитонеалну дијализу ове Клинике. Од 2008. године ради у Специјалној болници за хемодијализу Fresenius Medical Care Beograd

 

Од почетка примене хемодијализе је било јасно да је један од њених главних задатака елиминација вишка воде код болесника којима су бубрези отказали, јер ће у противном доћи до едема плућа или нерегулисане и тешко излечиве хипертензије или других кардиоваскуларних компликација.

Показало се, са друге стране, да и хиповолемије, нарочито када се понављају, узроковане претераном ултрафилтрацијом на дијализи, доводе до бројних компликација: грчева, хипотензије, мучнине, повраћања, смањења протока крви кроз велика васкуларна „корита“ у организму (срце, мозак, бубрег) и последичног оштећења ових органа (код бубрега до смањења диурезе), тромбозе васкуларног приступа (АВ фистуле или графта), као и слабијег квалитета живота.

Зато је одмах било јасно да је неопходно увести концепт такозване „суве“ тежине, који подразумева да људи на хемодијализи између две дијализе буду без потребе да пију лекове за хипертензију и да се при томе осећају добро и буду потпуно рехабилитовани. У пракси, ово се остварује по типу „покушаја и грешке“ – односно, пацијенту на дијализи се према процени лекара тежина током дијализе редукује све док се не јаве грчеви или неки други знаци мањка течности у циркулацији, па се затим та тежина полако подиже, све док се пацијент не буде осећао сасвим добро и без грчева.

Код здравог човека, у стабилном општем стању, течност у организму је распоређена у неколико одељака који се одржавају унутар доста уских граница.

У табели бр 1. приказана је процентуална количина воде у људском телу:

 

Табела 1. Распоред и релативна количина воде у људском телу

ОДЕЉАК УКУПНА ВОДА % учешћа воде у телесној тежини
Мушки Женски
Унутарћелијска вода (ИЦВ) 55% 33 27.5
Ванћелијска вода (EЦВ) 45% 27 22.5
Међућелијска вода 20 12 10
Плазма 7,5 4,5 3,75
Кости 7,5 4,5 3,75
Везивно ткиво 7,5 4,5 3,75
Трансћелиска вода * 2,5 1,5 1,25
Укупна вода у организму 100% 60 50

Преузето из: Jaeger JQ, Mehta RL. Assessment of dry weight in hemodialysis: an overview. J Am Soc Nephrol.1999;10(2):392-403.

* Трансћелијска вода: у тзв. „трећим просторима“: плућној, срчаној и трбушној марамици, зглобна течност, очна водица итд.

 

Прецизна процена нечијег стања волемије зависи од познавања 3 фактора:

1) нормалног капацитета појединих телесних одељака – једноставније речено познавања нормалног односа воде ван ћелија и оне у ћелијама за одређену особу;

2) актуелне количине течности у сваком одељку и

3) количине соли (Натријума) који утиче на прелажење течности из једног у други одељак и на интердијализни добитак у тежини.

У Табели 1 видимо да је, уопштено, нормалан однос ЕЦВ и ИЦВ око 0,8. Ипак, овај однос се мења према узрасту и полу, па варира од 1,1 код беба и особа преко 80 година живота, до 0,7 код младића млађих од 18 година.

И док је количина унутарћелијске течности углавном стабилна и непроменљива, дотле се распоред ванћелијске течности (ЕЦВ) мења и у зависности од количине масти и мишића које имамо. Тако рецимо, сваки килограм мишића садржи око 0,7 килограма воде, док 1 килограм масног ткива има тек око 0,2 килограма воде. Због тога је и укупна количина воде нешто већа код мушкараца него код жена (Табела 1).

Даље, ако се због слабије исхране (на пример, код неке акутне или теже болести) изгуби 1кг мишића, то значи да та особа сада има 760 милилитара воде вишка. Али, уколико се 1 кг мишића, замени (услед физичке неактивности) килограмом масног ткива, то значи да та особа сада има 560 милилитара воде вишка.

Чак и код претходно стабилних болесника, којима се овај састав не мења често, свака тежа акутна болест (на пример грип, проливи итд) која узрокује губитак апетита, доводи до промене овог састава па је о томе важно водити рачуна, како не би дошло до грешке у одређивању „суве“ тежине.

Уколико се све ово не препозна, прети опасност задржавање вишка течности после дијализе, и обрнуто, њеног мањка са свим наведеним компликацијама.

И на крају, поставља се питање – Шта радити?

Прво и основно, потребна је стална и пажљива процена нечијег општег стања и „генералне слике“ здравља: – код стабилних болесника детаљан лекарски преглед треба урадити барем 1 месечно, а код оних који лако добијају на тежини, или супротно од тога – имају слаб апетит и лако губе на тежини – бар једном недељно. Дакле, од пажљиво узете анамнезе, преко редовног мерења и записивања крвног притиска барем 3 пута недељно ван дијализе, до прегледа у смислу присуства периферних едема, аускултације плућа, прегледа јетре и сл. Напомињемо да је појава тестастих отока потколеница знак веома велике хиперволемије – када пацијент има бар 3-4 литра вишка воде. Са друге стране, она није ни довољно специфична, јер се може јавити и код срчане слабости и тешке потхрањености (због мањка албумина у крви).

Посебно је важно нагласити значај мерења крвног притиска, нарочито код пацијената на дијализи који не мокре: скоро у сваком случају погоршања хипертензије, у основи је проблем вишка воде и то у дужем временском периоду. Ту се често срећемо са неверицом неких болесника да ће се хипертензија регулисати редукцијом тежине, јер се резултати те интервенције понекад морају чекати и до 6 недеља. Овде се ради о тзв. „lag“ феномену (одложеном дејству), који настаје због дуготрајног депоновања натријума у зидове крвних судова код ових болесника, па је потребно време да се он одатле ангажује и вишекратним дијализама елиминише, а еластичност артерија колико-толико поврати.

Убедљив доказ да су дијализа и редукција суве тежине у основи хипертензије и код болесника за које се мислило да је механизам други (хормонски- тзв. ренински, или услед хиперактивности симпатикуса), јесу пацијенти из познатог места Тасина, у Француској, где дијализе трају дуго и где се оваквим режимом постиже да само 2% болесника има потребу да узима лекове за хипертензију.

Уколико постоје могућности, свакако треба урадити и допунске прегледе који ће моћи да дају још података: ултразвучни преглед стомака и мерење ширине доње шупље вене (најбоље пола сата после дијализе – ако је њен дијаметар већи од 11 mm/m2 телесне површине, пацијент има хиперволемију и потребна је редукција тежине, и обрнуто, ако је тај дијаметар мањи од 8 mm/m2, потребна је корекција суве тежине „навише“), као и одређивање телесног састава биоимпедантном спектроскопијом. Ове методе никако нису замена за преглед и клиничку процену стања волемије код одређеног болесника, али могу да дају важне додатне информације и да помогну у свакој нејасној ситуацији.

Развој медицине и медицинске технологије, омогућили су да данас не говоримо више о „сувој“ тежини пацијента на хемодијализи, него о оптималној: за пацијенте који добро толеришу ултрафилтрацију, та оптимална тежина може бити и до 1,1 литра мања од оне коју је као „нормалну“ тежину показало мерење биоимпедантном спектроскопијом. За хемодинамски нестабилне пацијенте, са коронарном болешћу или периферном васкуларном болешћу, често се задаје да ова тежина буде мало изнад измерене „нормалне“, а никако не знатно испод ње. За оне пацијенте који добро мокре (преко 0,5 литра дневно) или који су тек почели лечење дијализом, такође, ова тежина на крају дијализе може бити и мало већа од „нормалне“. Наравно, ако се ради о хипертензивним болесницима, са превеликом волемијом, та се тежина редукује, али постепено и према њиховим индивидуалним карактеристикама.

Када на основу детаљног прегледа и уз коришћење ове новије медицинске технологије одредимо прецизно и сигурно нечији телесни састав и количину воде коју има, а узимајући у обзир и његово опште стање, придружене болести, дијализни стаж и резидуалну диурезу, планирамо заједно и која је његова оптимална тежина.

Веома је важно да пацијент на дијализи активно учествује у свом лечењу и да схвати зашто се препоручује одређена корекција његове тежине, у било ком смеру. Активно учешће у лечењу побољшава и квалитет лечења, као и квалитет живота болесника.

Mr sc. med. Dr Зоран Паунић

Нефролог, Специјална болница за хемодијализу „Fresenius Medical Care“ Београд