Skupština Saveza je zakazana za 1.10.2023. godine u 11 sati u prostorijama Saveza i održana. Deo delegata je bio pristan lično, a deo preko Viber-a. Ponovno, ni ovog puta, nije izabran novi predsednik Saveza.
Драги читаоци,
Дуго сам размишљала да ли треба јавно да испричам своју причу, али схватих да је то идеална прилика да се укаже на проблеме нас бубрежних пацијената и наших породица.
Мислим да ово није само моја лична прича, већ судбина многих од нас. Није ми намера да стварам патетику код људи, нити да прозивам лекаре и критикујем здравствени систем, али дубоко сам уверена да имамо обавезу и одговорност да укажемо на проблеме који се тичу не само нас већ могу задесити свакога. Надам се да ћемо заједно доћи до решења у циљу побољшања живота бубрежних пацијената.
Моја прича заправо почиње 2000. године када у својој деветој години добијам дијабетес.
2014. године добијам још једну аутоимуну болест, неуромиелитис, због које губим вид.
Терапија кортикостероидима, цитостатицима, јаким аналгетицима, као и плазмафереза оставили су последице и довели ме и до проблема са бубрезима. Иако сам негде у дубини свести знала да као дијабетичар могу завршити на дијализи, ипак сам се надала да до тога неће доћи, или бар не тако брзо.
2017. године, после инфекције, први пут се јавља конкретан проблем са бубрезима. Уринарна инфекција која није адекватно лечена завршила се вишемесечним боравком у болници и последицама. Креатинин је био повећан, крвна слика лоша, а будућност неизвесна. Због погоршања неуролошке болести поново сам примила пулсну терапију кортикостероида и поново су ми рађене измене плазме. Онда се јавио неоваскуларни глауком на оба ока, што је захтевало хитну операцију али и лекове који су имали своје нуспојаве. Све време сам била на терапији инсулином 4 пута дневно, некад и чешће, а добити инсулинску пумпу која би побољшала гликорегулацију била је немогућа мисија. У јануару 2019. године хитно ме примају у болницу због анемије, хипертензије, отечености, високог креатинина и урее, као и осталих параметара који се тичу функционисања бубрега. Тада ми први пут постаје јасно да ме чека тежак и неизвестан период.
Овде морам да напоменем да ми нико није објаснио које су ми могућности за лечење, нико ми није дао могућност избора између перитонеумске и хемодијализе, нити је разговарао са мном о великој промени живота која ме чека. Имала сам само једну молбу, да ме пусте на викенд да разговарам са породицом и партнером о даљем животу. Ниједног момента нико ми није објаснио шта је ПД и како се ради, нити ми је објашњено зашто и како је неко у моје име одлучио баш ту врсту лечења.
Уграђен ми је перитонеумски катетер, врло непријатно и болно, после дугог чекања и више одлагања од стране хирурга. Прави шок доживех када сам схватила колико је велики тај катетер. Убрзо је почела обука за дијализу, и тек тада ми саопштавају да се она ради четири пута дневно сваког дана. Поново истичем да мени и мојој породици нико није објаснио ни најосновније па ни то да се ПД ради 4 пута дневно сваког дана и да захтева одређене стамбене услове. С обзиром да сам слепа, моја мама је била принуђена да се стара о мени и ради ми дијализу. То је значило да се њен свакодневни живот свео на моје дијализе и остале здравствене обавезе, мерење резидуалне диурезе, превијање, контроле. Постала сам очајна, депресивна, живот ми је био бесмислен, дани су били једнолични и тешки. Нисам била у могућности да наставим самосталан живот, нити да наставим школовање, нити да планирам породицу.
Већ након два месеца катетер је морао бити замењен, али ни тај други није дуго трајао, јер због проблема са оментумом и тај је требало заменити. Поново агонија чекања хирурга, страх од ЦВК, поново хоспитализација и одвојеност од породице.
Међутим, догодило се право чудо, резултати су се знатно побољшали и мени је у мају 2019. године извађен перитонеумски катетер и све до марта 2020. године нисам била на дијализи. За то време решавала сам друге здравствене проблем. Имала сам висе очних операција у нади да ћу вратити бар део вида. Нисам имала времена ни прилике да уживам у животу без дијализе, већ су се дани сводили на свакодневне одласке код офталмолога.
Мучи ме питање да ли је тада, на креатинин 386 требало почети дијализу.
Мучи ме још много питања, као на пример зашто на одељењу нема психолога или психијатра, зашто лекар не саопштава резултате пацијенту, зашто се особе не припремају адекватно за дијализу. Не разумем зашто је тако тешко бити човек у ситуацији када знаш да један квалитетан разговор може учинити да неком буде боље. Не могу да схватим да се живот купује, а ми се правимо као да то не знамо.
У марту 2020. године поново ми је уграђен ПК, након чега добијам сепсу. Ту почиње борба за живот. Пошто ми тај трећи катетер није функционисао, пласирају ми ЦВК и крећем на ХД.
Хемодијализа ми је знатно теже пала, била сам јако исцрпљена, падао ми је притисак, била сам анемична, а још већи проблем је био што су посете биле забрањене па сам три месеца провела сама у тим тешким околностима. У том моменту оно што ми је највише фалило није било здравље, већ загрљај. Свест о томе да могу умрети далеко од ближњих и без поздрава чинила ме је анксиозном. Срећом, имала сам дивну подршку сестара и техничара на одељењу. Највећа помоћ, по мом мишљењу, долазила је од Бога. Иако је било изузетно тешких момената, када нисам могла да обуздам очај и бол, ипак сам већину времена успевала да примим благослов мира.
Пошто сам дијабетичар, имам лоше крвне судове било је неизвесно да ли ће успети да се направи фистула. Хвала богу, након друге операције, успело је. Стање ми се стабилизовало и прихватила сам дијализу као мој посао. Заиста то тако и посматрам, као посао који морам да обавим. У Дијализном центру су ме лепо и срдачно прихватили, више као ћерку и пријатељицу, а мање као пацијенткињу. И даље тешко подносим ХД и већ имам компликације, поремећај рада штитне и параштитне жлезде. Често се дешава да немам снаге да дођем до свог кревета, дешава се да се онесвестим, дешава се да повраћам, има дана када не могу да устанем из кревета, али све у свему ХД много више одговара мом сензибилетету од ПД. Путовање на ХД посматрам као неку екскурзију, па и своје колеге из Дијализног центра и особље волим да виђам и користим за дружење. Ипак, од самог почетка размишљам о трансплантацији. Покушавала сам да са лекарима разговарам на ту тему и сматрам да имам право да ми се и тај вид лечења омогући. Не знам у чему је проблем па се та тема тако избегава. Разумем ако конкретно ја нисам кандидат за трансплантацију, али онда то треба и напоменути и образложити медицински. Незванично сви говоре да би трансплантација било идеално решење за мене, али нико званично не покреће поступак, чак смо имали и непријатности са појединим лекарима када би питали било шта на ту тему. Страшно је живети са чињеницом да као млада жена немам прилику да рађам децу и своје време користим на лепе ствари.
Нисмо седели скрштених руку. Моја мајка је тражила и претраживала и смишљала решења. Тако смо ступили у контакт са трансплантираним пацијентима и клиникама, али и са Министарством здравља. Од априла 2019.године у преговорима смо са клиником у Италији за симултану трансплантацију бубрега и панкреаса. Међутим, немам подршку лекара у Србији и на све начине избегавају било какав разговор о трансплантацији. То је оно што ме највише мучи. Невероватно ми је да једна млада особа не може да добије ни разговор о трансплантацији а камоли да се ураде припреме и стави на листу.
Припреме смо ипак некако урадили, закључено је да сам спремна за трансплантацију, прикупили смо новац захваљујући многобројним хуманим људима широм света, и сада ишчекујемо одлазак у Италију. Међутим, ствари нису тако једноставне. Потребно је конзилијарно мишљење лекара у Србији, потребан је потпис на одређеном обрасцу који смо добили, али за све ово време тај потпис не добијам, без икаквог образложења. У свим отпусним листама и извештајима напомиње се да би идеално било урадити симултану трансплантацију. Управа за биомедицину, Министарство здравља, разна удружења, као и наш Конзулат у Италији и пријатељи пружају ми помоћ и подршку. Из највећег очаја изродила се огромна нада да ће се трансплантација успешно извршити. Свесна сам свих ризика, али живим од жеље да се остварим као мајка и зато морам покушати да то остварим. Заправо, најтеже од свега је бити жедан. Мислим да ни највећем непријатељу, ако неко такав постоји, не могу пожелети тако нешто. Нисам ни била свесна колико је тешко бити жедан један секунд и колико је пола литре течности мало. Нисам била у тој неприлици али сада знам колико је страшно сањати банане и лубенице. Сада избегавам било какве изласке јер ме изнервира када морам да објашњавам да је не мокрим па због тога не смем попити ни то једно пиће које ми нуде. Мука ми је од правдања да не смем супе, да заиста не смем банане и мука ми је од правдања да сам заиста озбиљно болесна иако тако не изгледам на први поглед. Свест људи о дијализним пацијентима и њиховим проблемима је потпуно одсутна у друштву. Дешавало ми се да чак ни здравствени радници не знају шта дијализа подразумева.
Дивим се онима који своје најбоље године проведу на дијализи и поред тога успевају да скроје подношљив живот. Не би био проблем лечити се дијализом уколико би њен квалитет био задовољавајући. Сматрам да је питање квалитета дијализе кључно за даље разматрање сваког појединца који је на било који начин повезан са нефрологијом. Такође сматрам да је од изузетне важности психолошка подршка и социјална подршка. Морамо више разговарати ми пацијенти међусобно као и ми са здравственим радницима и представницима институција. Наши проблеми неће нестати, а битно је да ни ми не нестанемо тек тако.
Наша је обавеза да заједно и појединачно чинимо овај свет бољим. Ниједна тешкоћа, ниједна лична трагедија, ниједан проблем не сме да од нас начини животомрсце.
Хвала вам на пажњи и времену и желим вам да пронађете смисао упркос свом болу. Не могу рећи да ми је драго због ових животних околности, али уверена сам да сам захваљујући свим недаћама успела да постанем Човечица.
Хвала на времену и пажњи,
Срдачан поздрав и свако добро !
Лана Булатовић
U časopisu Dijaliza, broj 10, na 23. strani omaškom je izostavljeno ime autora dr sci med Zorana Paunića.
Izvinjavamo se dr sci med Zoranu Pauniću!!!
Саша Давидовић: Зашто бити на дијализи значи бити отписан?
Зовем се Саша.
Александар, Саша, Давидовић.
Зато реших, хајде да и ја испричам своју животну причу, немам шта да изгубим…
Имам 37 година, на дијализи сам од 2012. године…
Тачно пре пет година, пре почетка лечења хемодијализама, дошао сам у Клинички Центар Ниш ради оперативног формирања АВ фистуле.
Докторка Снежана Арадцки је покушала да ми операцијом направи АВ фистулу, на типичном месту, на левој подлактици, поред зглоба са шаком, како они кажу „лево радијално“.
Урадила је то без претходног снимања крвних судова колор-доплером. Протоке и обим крвних судова докторка је проверавала палпацијом.
Фистула, наравно, није успела. Радила је пола сата и стала.
Морао сам да примим ЦВК (централни венски катетер) у врат, са десне стране, јер су ми вредности уреје и креатинина већ биле јако високе и био сам у ацидози средњег степена.
Прошло је то како је прошло …
После тога ми је горе наведена др. Арадцки поново палпацијом проверила крвне судове у кубиталној (лакатној) регији и некако ми направила фистулу, која је (некако) радила 2 године.
У току дијализних третмана сам обично као антикогулант примао хепарин, али у току 2014. године одједном је нестало хепарина и цела клиника је примала фраксипарин(фраксипарин наравно дијализни болесници обично никад не примају, јер је дужег деловања, а и много је скупљи, па смо га добијали вероватно због „штедње“).
15. децембар 2014. године никада нећу заборавити.
Дошао сам на ХД и пре третмана сам се пожалио сестри на болове у пределу фистуле.
Пипањем смо утврдили да иста не ради, да је стала.
Отишао сам до собног лекара и рекао сам му за „проблем“.
Уместо да ме пошаље да снимим руку и да позове Др. Арадцки, која је по ситематизацији радних места морала бити стално доступна, да решавамо „проблем“, јер сам већ од четвртка без дијализе, он ме је само охрабрио и рекао: „Не секирај се, наша докторка Снежа је махер за те тромбове, не секирај се, иди кући и дођи у понедељак”(?!).
Ја наравно, неискусан, послушао сам савет лекара, јер тада нисам знао да што се дуже чека на интервенцију шансе да ће операција успети су све мање, јер се тромб организује, учвршћује, и све га је теже уклонити.
Отишао сам кући спокојан, да чекам понедељак.
У понедељак ујутру сам се јавио Др. Арадцки, она наравно, опет без снимања, својом опробаном методом палпацијом, утврђује место где је тромб и каже: „Легни, брзо ћемо ми то да средимо.”
Легао сам на операциони сто, али се то брзо уклањање тромба мало продужило, на скоро читавих три сата.
Када сам устао са опрерационог стола имао сам занимљив призор: лева рука ми је скроз исечена, на четири места имао сам три мала реза и један велики, рука ми је пресечена скоро на пола…
Питам докторку, шта је ово?, а Др. Арадцки каже: „немаш крвне судове, ставила сам ти протезу, тјграфт дужине 20 цм, не секирај се, то ће сутра ујутру одма’ да се боде.”
Вратио сам се да сачекам то јутро, да видимо шта ће да буде, јер већ четврти дан сам без дијализе.
Дошло је и то јутро, и сестре су наравно одбиле да боду ту руку, јер је она у току ноћи натекла и увећала се за дупло.
Сестре су рекле: „Сачекај до сутра да се рука мало смири, па ћемо сутра поподне…
До сутра је рука још више отекла и у току ноћи сам имао страшне болове, неподношљиве…
Пети дан сам без дијализе.
Дошла је и поподневна смена, гледају: рука натечена, већа за пет бројева, не види се ништа сем отока, нема ни говора о бодењу.
Шести дан без дијализе сам прележао на одељењу интензивне неге.
Нико ништа није говорио о дијализи, само су ми давали лекове против болова.
Седми дан без дијализе.
Ујутро долази коначно Др. Арадцки и каже: „Како не можете да бодете?! Ако не можете да бодете треба да дате отказ!!”
Сестре су се згледале и ћутале пред надменом докторком.
Легао сам на кревет и Др. Арадцки је почела лично да покушава пункцију графта.
Били су сви присутни.
Докторка је онако натеклу руку решила да убоде, лично.
Узела је прву иглу, убола, није ишло… Шта најчешће слушамо у ХД салама!
Друга, неће…
Трећа, неће…
Четврта, неће…
(Рука је пре пет дана ушивена, конци нису скинути, још је жута од јода).
Пета игла …
Пуцају шавови где је зашиван графт, почиње да липти крв на све стране, сестра посушује газом испуцало место, докторка узима шесту иглу, боде, и каже: „Па шта ако неће, примиће катетер, па шта?!”
Око 12 часова шаљу ме на пласирање ЦВК катетера на десну страну врата.
У Нишу се после пласирања ЦВК не снима положај катетера него Др. Арадцки то пласира под прстима, палпацијом, и то се после и не проверава где је отишло.
После „пласирања“ катетера почео сам да крварим из убодног места, током целе дијализе крв ми се сливала низ леђа, сестре су ми то повремено брисале.
Завршио сам ХД око 16х и спуштен сам на одељење. Убодно место и даље крвари.
На „интензивној“ нези нема никог.
Сестре које су ме дијализирале сишле су да ми помогну да зауставе крварење.
За њима је дошао анестезиолог и каже:
„Шта сте се скупиле око њега, па шта ако крвари, нек’ крвари, један ли је овде умро, па шта ако умре?!”
По наређењу доктора, сестре су отишле.
Око 20х дошао ми је отац са братом у посету и некако су успели да нађу дежурног лекара.
Овај, кад је видео о чему се ради, звао је Др.Арадцки да дође.
Дошла је око 23х и давањем адреналина успела је некако да заустави крварење.
Преживео сам.
Ево и другог дела приче.
Пласирани графт је и даље био под отоком. Почели смо да га пунктирамо после отприлике месец и по дана од уградње.
Али, одмах после четврте пункције поново су почели „проблеми“.
Лоше пласирани графт је имао сегментну тромбозу (имам снимак и извештај радиолога) и на неким местима уопште није било могућности да се пунктира. И одма је давао позитиван артеријски притисак видело се на апарату да нешто није како треба.
Почео је пакао.
Сваку ХД сам имао по четири-пет убода. Нисмо могли постићи проток крви већи од 200 мл/мин, а кад неким чудом буде до 260 мл/мин, ја сам пресрећан.
У току дијализе крв поред убодних места на графту цури са стране…
Лекари на то кажу: „Па шта, то није много крви.“
Некако је ишао живот и све сам то подносио.
Више пута смо се и ја и мој отац обраћали докторки Арадцки, јер се током дијализе уочавала велика рециркулација крви.
Рециркулација је прво била 23%, затим је дошла и до 41% (све сам сликао мобилним телефоном, имам доказе), почео сам да осећам малаксалост, мучнину, нагон на повраћање, креатинин ми је био преко 1200 µмол/Л, уреа после дијализе 16 ммол/Л.
На све то је Др. Арадцки рекла: „Ма апарат не мери добро.“
Тражио сам упут за Београд, на ВМА и једва га добио.
Очекивао сам да ће неко од лекара да ми закаже преглед тамо, али они су ме бацали као пинг-понг лоптицу од једног до другог, а ја нисам знао да се је „КЦ Ниш“ прогласио „терцијерним нивоом здравствене заштите“ и да његови лекари не могу да зову ВМА јер су то институције у истом рангу.
Када сам 23.септембра 2015. године дошао на ХД пришла ми је главна сестра дијализе, да ме пунктира. Почела је, први убод не иде, други не иде, трећи не иде, четврти не иде …
Отишла је по Др. Арадцки, али је она одбила да дође и да погледа „проблем“..
Када је убола и пети убод, започела је дијализу, али није ишло дуго и бацили су цео систем пун крви,(сет одприлике пуни 250-300 мл крви) намонтирали су други, ‘ајде да пробамо још једном, следе још два убода, хемодијализа поново почиње, али артеријска игла вуче крв а вена неће да прима…
Почињем да осећам велику мучнину и гађење, бацају ми и други сет пун крви… ја бесан отрчим до канцеларије директора, са све иглама у руци, у чарапама, наиђем на начелницу и једног доктора, они одмах позивају обезбеђење, као да ћу ја полу-мртав да њих испребијам…
Дошло је обезбеђење, човек види ја лежим у соби, кркљам, јер су ме положили на први кревет, а чувар каже: „Па он лежи миран.“
Касније се појављује и Др. Арадцки и каже: „Па, ја сад ту ништа не могу.”
После бачена два сета крви, онаквог измрцвареног су решили да ме пошаљу кући и да дођем сутра на ХД.
Шта ћу, прихватам и то, позвао сам такси, дошао кући и видим да је фистула, тј.графт, стао, не ради више уопште.
Вратио сам се са родитељима и братом поново до дијализе, да видимо шта ћемо…
Уместо да ме приме у болницу, да примим крв или да будем прегледан, доктор је био љут и почео је да галами:
„Па шта је, што сте дошли? Идите кући и дођите сутра! Па шта ако не ради фистула, то ће сутра докторка Арадцки да среди, она је најбољи стручњак за то, одавде па до Беч, нема шта ја да те прегледам, дођи сутра!”
Ја сам се покупио и отишао кући.
У току ноћи сам решио да идем на ВМА у БГД и кренуо сам са оцем, аутобусом, за Београд.
Стигли смо на ВМА, али нисам примљен на одељење васкуларне хирургије јер нисам имао заказан термин.
Отишао сам у хитну службу, дежурни је био васкуларни хирург Др. Зарић. Примио ме и рекао: „Ништа не знам, да видимо прво анализе. Сестра ми узима крв и после пола сата стижу ми налази: креатинин 1704 µмол/Л, уреја 33 ммол/Л, крвна слика: 80 Хгб, лоше…
Ја питам: „Шта ћемо, хоћу ли натраг за Ниш?“
Доктор ми рече: нећеш успети да стигнеш ни до станице – дао ми је ЦВК катетер, неотпакован, у руке и рекао: иди одмах горе да ти то ставе и на дијализу.
Отишао сам на одељење, добио ЦВК на десној страни врата и одрађена ми је дијализа.
Преживео сам.
На ВМА сам провео 24 дана чекајући на ред за фистулу.
Нема шта, ради се по прописима: доплер крвних судова сваком пацијенту, све по ПС-у (Правило Службе).
Али, током чекања, тих 24 дана нисам добијао препарате гвожђа ни еритропоетина, јер сам цивил, они су само задужени за војне осигуранике.
После 24 дана урађена ми је фистула.
(У току чекања, од катетера на десној страни добијем сепсу, па је исти морао бити извађен и пласиран ми је нови, на левој страни врата, 12. октобра).
Крвна слика, хемоглобин 82, враћен сам за Ниш, али сада у Нишу нема еритропоетина, несташица…
Успем да нађем Рекормон, и купим, о свом трошку (наравно, касније су ми рефундирали у КЦ Ниш) чекам сазревање фистуле, два месеца…
Наравно, све време носим катетер…
После два месеца фистула ради, али сад у Нишу неће да ми је пунктирају !!!
Др. Арадцки неће ни да погледа, оно што она није радила њу не интересује!
(Иначе, Др. Снежана Арадцки је уролог по струци, али ради на пословима васкуларног хирурга, ради фистуле, фактички је рукоположена).
Добијам предлог од главне сестре да идем за БГ на ВМА, да они сниме руку и да нацртају фломастером где да се фистула боде амбулантно.
Наравно, ја одбијам тај предлог, узимам упут за стационарно лечење и ето ме поново на ВМА.
Још 20 дана хоспитализације.
Десна рука ми је снимана колор-доплером и давала је задовољавајуће параметре. Покушане су дијализе комбинованим приступом, артерија игла а вена катетер. Враћен сам за Ниш 18. децембра, са препоруком да чекам, да ће се фистула развити.
У Нишу су покушали више пута пункцију, али безуспешно: крену две дијализе, па стане, па тако неколико пута.
Фистула је стала 23. марта.
Коначно.
Још увек, и дан данас, већ 7,5 месеци се дијализирам преко ЦВК…
Резултати су ми јако лоши: креатинин пре дијализе 1400 µмол/Л, уреа 18 ммол/Л, имам велики фосфор 2,45 ммол/Л, огроман калцијум 2,75 ммол/Л, јако лоше се осећам …
Још увек нисам успео да урадим фистулу.
На ВМА не примају. Чекам у Нишу. На новој клиници су почели да раде васкуларци фистуле. Ако преживим, чућемо се и даље.
То је моја прича.
За све што сам испричао имам отпусне листе, извештаје лекара, колор доплер налазе и фотографије.
(Име, презиме, телефон и све остале податке спреман сам доставити на захтев, свакоме).
Мислио сам да ако је неко дијализни болесник, да то не мора да значи да је отписан, да сви могу да га „пусте низ воду“…
То сам мислио …
А сад знам да је то истина.
У Нишу се 230 пацијената довозе на ХД са два дотрајала комбија…
Кога је брига?
Дијализа иде у четири смене.
Долазе људи из Алексинца, из Соко Бање, Ражња, Мерошине … из разних места … Не може да се дише…
Нема ни фластера, пацијенти купују креп траку за кречење (!) да би се лепили …
Живим у стану од 35 квадрата, терају ме да идем на перитонеумску дијализу, али немам где ни да ставим материјал…
Имам оца и мајку од по 80 година, ко ће кога да гледа, кад сам и ја изнемого..
Лекари нису нашли за сходно ни да ми одраде оне прегледе за трансплантацију, па да се за ових 4 године барем нађем на листи за трансплантацију бубрега, што би ми била једина шанса да преживим…
Коме се обратити за помоћ?
У Нишу, од када су почели радити фистуле на васкуларној хирургији ја ево чекам већ месец дана…
Видим отуда излази пацијент са фистулом, приђем му и кажем: „Ви сте на дијализи, нисам Вас виђао?“
А он ми одговара: „Ма јок, урадио сам је из предострожности, ако затреба.“
А ја са катетером 7,5 месеци чекам …
Такви су наши приоритети …
Лагано умирање …
Срамота је да се у 21. веку убијају млади људи због нечије тривијалне сујете и нестручности…
Имао сам посао и изгубио сам га, јер не могу са катетером у врату да радим никакав посао…
Бавио сам се спортом, играо сам активно стони тенис, сада више не играм, јер су ми упропастили и руке и живот…
Једино што могу да чекам је да умрем, али и то не могу на миру…
Више ми није ни до чега…
Не могу више да обијам прагове лекарских канцеларија и да молим за услуге које су им у опису радних места и за које примају редовну плату, која није ни толико мала…
Више немам снаге да се борим, јер је и борба бесмислена…
Све што је било до мене урадио сам, сад једино могу да умрем…
Све што сам навео могу да потврдим под пуном моралном, материјалном и кривичном одговорношћу и валидно печатираним извештајима институција и лекара где сам се лечио, а имам и фотографије и друге доказе.
Не замерите …
Пошто у Нишу након 8,5 месеци нисам могао да дођем на ред за фистулу одлучио сам да одем приватно у Ћуприју на клиници „Медикус“ код др Јоце Делића да покушамо да решимо проблем .Видео сам да поједини пацијенти имају добра искуства.
Тако се и десило заказао сам преглед већ сам имао снимке крвних судова однео са собом лекар је погледао дао позитивно мишљење и пао је договор да се вратим у Ниш издијализирам и дођем следећег дана на интервенцију. Урадио сам како ми је лекар наложио и дошао на заказану интервенцију. Интервенција креирања АВ приступа је прошла без проблема за неких 40мин је било све готово, и нисам могао да верујем. Добио сам савет лекара да морам да сачекам 4-6 недеља да фистула матурира како би била спремна за пункцију. Тако је и било ЦВК катетер који је пласиран на ВМА ме је послужио још 2 месеца радио је беспрекорно фистула је сазрела и почело се са пункцијама мојим мукама је дошао крај. Одрадио сам и прегледа за кадаверичну трансплантацију и налазим се на листи чекања потенцијалних прималаца органа. После тога сам наставио да радим неко време док нисам стекао услов за пензију, сад сам пензионер и даље се дијализирам у КЦ Ниш.. и чекам да видим шта ће да буде даље – нада увек постоји.. Прошао је и тај 14. децембар 2014. године.
Sve je počelo za mene u zimu 2006/07.
Počele su da mi otiču noge ali nisam obraćao pažnju mislio sam proći će. U januaru 2007 sam završio u hitnoj noge su mi bile kao balvani. Tamo nisu mogli da mi izmere pritisak na elektronskom meraču. Imao sam pritisak240/140.Morao sam u bolnicu gde sam pio nifelat na 6 sati tri četiri dana dok mi nisu obuzdali pritisak. Kreatinin mi je bio 414. Dve godine sam uspeo da održavam kretinin dijetom strogom bez ijednog zrna soli. U međuvremenu su mi ugradili fistulu i spremili za dijalizu. Samo da kažem da pritisak uopšte nisam osećao ni glavobolje ni ikakve druge simptome. Glava me bolela kad su mi spustili pritisak na 190.U januaru 2009 sam počeo sa hemodijalizom tri puta nedeljno. Dok sam bio na dijalizi doktori su mi rekli da pokušam sa transplantacijom. Inače tadašnji direktor nefrologije Vidojko Đorđevic je uveliko vodio kampanju za transplantacije. I tako smo otac i ja uradili sve potrebne analize i utvrđeno je da može da mi da bubreg. Otac je tada imao 74 a ja 49 godina. Transplantacija je bila 26.09 2009 godine i eto prođoše 10 godina dobar je i otac sad mu je 85 a i ja.
Др Татјана Дукић, рођена је 07.04.1967. у Сомбору. Дипломирала је на Медицинском факултету Универзитета у Београду 1992. године. Од 1995. запослена је на Институту за трансфузију крви Републике Србије. Специјализацију из трансфузиологије завршила је1997. год. и од тада ради на Одељењу за типизацију ткива. Од 2004. год шеф је Одсека за серолошку типизацију ХЛА, Одељења за типизацију ткива.
Одељење за типизацију ткива
Одељење за типизацију ткива од оснивања 1972. године у Заводу за трансфузију крви Србије, од стране Министарства здравља тадашње државе је водећа институција у земљи у оквиру своје делатности. Томе је допринело више генерација стручњака својим радом, знањем, искуством и ентузијазмом. Уводећи нове методе, опрему и протоколе рада уз континуирано усавршавање запослених, Одељење учествује у претрансплантационој припреми и пост трансплантационом праћењу болесника у оквиру националног програма трансплантације ткива и органа.
Рад Одељења за типизацију ткива подржава Министарство здравља Републике Србије путем Уговора за обављање делатности од општег интереса.
Од оснивања, Одељење обезбеђује вођење листе чекања за кадаверичну трансплантацију бубрега као и перманентно приправне екипе 24 сата, 365 дана у години за потребе кадаверичне трансплантације бубрега и других солидних органа у нашој земљи.
Програм припреме болесника за лечење алогеном трансплантацијом матичним ћелијама хематопоезе (МЋХ) значајно је унапређен 2005. године формирањем националног Регистра давалаца костне сржи Србије (РДКС) који је од 2012. године део Светског регистра.
Од 2013. године, када је Одељење стекло први сертификат Европске Федерације за имуногенетику (ЕФИ) о акредитацији лабораторије као потврду квалитета и усклађености рада са важећим европским стандардима, непрекидно одржавамо стечени статус али и акредитујемо нове програме. То значи, да се сва лабораторијска испитивања изводе, користећи најновију технологију, методологију као и да су резултати лабораторијског тестирања признати у свету.
Шта значи типизација ткива, шта се све проверава.
Типизација ткива је поступак одређивања хуманих леукоцитних антигена (ХЛА) и најчешће се ради из узорака крви испитаника. Сличност ХЛА примаоца и даваоца назива се још и подударност ткива и представља важан предуслов за успешну трансплантацију органа. Што је степен подударности ХЛА већи између даваоца органа и примаоца, преживљавање пресађеног калема бубрега је дужа. С обзиром на постојећу велику различитост ХЛА код људи, није лако наћи несродне особе са истим ХЛА. Зато се код пацијената раде трансплантације и са давалаца који нису подударни у свим ХЛА, а то може бити узрок појаве анти-ХЛА антитела. Анти-ХЛА антитела, могу бити узрокована и примљеним трансфузијама или трудноћама и најчешће су одговорна за одбацивања графта. Зато су редовне контроле анти-ХЛА антитела на свака три месеца обавезне.
Листа чекања за кадаверичну трансплантацију
Листа чекања за кадаверичну трансплантацију бубрега представља базу релевантних података пацијената, на основу којих се врши одабир примаоца за трансплантацију бубрега. Пацијент се ставља на листу чекања након завршених клиничких и лабораторијских прегледа уз попуњен и потписан образац Сагласности . Својим потписом, пацијент гарантује за тачност података које доставља ( адреса, број телефона ) Одељењу за типизацију ткива. Надлежни лекар попуњава други део сагласности и потписом потврђује да је пацијент клинички подобан за кадаверичну трансплантацију бубрега. Поред личних података, обавезни параметри који се уносе у листу чекања за сваког болесника су : резултат крвне групе, типизације ХЛА и резултат анализе анти-ХЛАантитела. Свака промена података о пацијенту мора се доставити Одељењу за типизацију ткива у писаном и потписаном облику како би се подаци на Листи ажурирали.
Софтверски програм листе чекања за кадаверичну трансплантацију бубрега, настао је кроз заједнички рад запослених на Одељењу и господина Жељка Грубача, који је својим знањем и ентузијазмом успео да овај програм усаврши.
Данас се на листи чекања за кадаверичну трансплантацију бубрега налази 670 болесника из Републике Србије.
Сваке године се око 100 нових пацијената стави на листу чекања.
Какав је поступак када се појави донор
Национални координатор обавештава тим на Одељењу за типизацију ткива о потенцијалном кадаверичном донору органа. Тада се из узорака периферне крви кадаверичног донора на нашем Одељењу раде лабораторијска тестирања – типизација ХЛА донора. Резултат типизације ХЛА и резултат крвне групе се уносе у програм Листе чекања и на основу подударности се формира листа потенцијалних прималаца исте крвне групе. На првом месту се налази пацијент са највећим степеном подударности у ХЛА. Наведена листа доставља се трансплантационом центру. Тим трансплантационог центра прави ужи избор болесника за трансплантацију на основу степена подударности али и других клиничких параметара ( нпр. деца имају предност).Уобичајено је да се позове 6 до 8 болесника, који би требало у што краћем временском периоду да дођу у транспланатациони центар. Тада им се узимају узорци крви за финални тест унакрсне реакције . Лабораторијска тестирања финалног теста пре трансплантације, измедју серума болесника и лимфоцита кадаверичног донора, изводе се на Одељењу за типизацију ткива. Уколико је тест унакрсне реакције позитиван трансплантација бубрега се не ради.
Након трансплантације бубрега ,раде се редовне контроле анти-ХЛА антитела у серумима трансплантираних пацијената према усвојеним протоколима, да би се предупредило одбацивање графта.
Одељење за типизацију ткива данас има 19 запослених а на годишњем нивоу у нашој лабораторији уради се преко пет хиљада анализа.
Ministarstvo kulture i informisanja je 25.7.2019. godine odobrilo sredstva za naš časopis Dijaliza.
Molimo sve koji imaju ideju šta da objavimo da nam se jave!
Зовем се Дејан Петровић из Крушевца, рођен сам 23.03.1973. год.,а од 1988. год. ми је дијагностицирано да имам полицистизам на бубрезима, наследни, ево како је болест ишла својим током.
У срећна времена старе Југославије свака фирма је имала обавезне систематске прегледе, те тако и мој, сада већ покојни отац је те 1988. год. отишао на редовни систематски преглед, његови резултати су указивали да са бубрезима нешто није у реду, након прегледа код лекара специјалисте за интерне болести,отац сазнаје да има полицистичне бубреге, лекар захтева да прегледа целу породицу, и тако сам ја заједно са мајком и сестром отишао на тај назовимо рутински преглед. Уследио је шок за мене и моју целу породицу, ја са само 15 год. сазнајем да имам наследни полицистизам, морам да кажем да сестра тада у то време није имала, код ње се полицистизам појавио мало касније, негде око 20. године. Лекар оца и мене упућује за Ниш да урадимо додатну дијагностику, урађен је скенер који је само потврдио постојање болести. Морам да напоменем да се мој отац од тада није редовно контролисао и да му је 1995. год. нагло позлило и да је преминуо у току прве дијализе. Нажалост било је касно.
Тако да ја крећем прво са једногодишњим контролама, па са полугодишњим све до 2002. год. када се појављује и хипертензија, а бубрези знатно увећани, толико да им се паренхим није видео. Тада ми је др Андрић, сада већ начелник одељења нефрологије крушевачке болнице, рекао да је дијализа неизбежна само је питање дана. Уз редовну контролу резултата, покушали смо са таблетама Кетостерила да донекле очувамо функцију бубрега и померимо дијализе. У међувремену до прве дијализе, која је уследила 2013. год. сам имао два акутна напада панкреаса и био лечена на одељењу хирургије, тада ми је речено да имам цисте и на панкреасу, урађен је скенер главе да би се видело дал их имам и на мозгу, срећом није их било. Новембра 2013. год. сам мислио да поново имам напад панкреаса, бивам смештен на одељење нефрологије у лошем стању, бол, повраћање, надутост, мокрење минимално, резултати из дана у дан све гори, креатинин преко 1000, уреа 35, калијум 8, а ја не знам ни како дочеках тај понедељак.
Рано ујутру 18.11.2013. ме одводе прво на одељење хирургије да ми поставе централни венски катетер, пошто тада нисам имао урађену фистулу и тог јутра крећем са првом дијализом, са великим страхом да се и мени исто не деси као и мом оцу. Прва је трајала само сат времена, свака наредна је била све дужа, било је малих проблема док се нисам навикао. Затим ми је урађена фистула, па су ме послали за Београд, на уролошку клинику ради прегледа код др Топузовића а све у циљу припреме за трансплантацију, где је он дао предлог да се извади један бубрег како би имало места за нови. Што је касније и уследило, 18.06.2014. год. на ВМА др Алексић ми је одстранио оба бубрега. После те операције притисак ми је био доста нижи и уследио је још један проблем, стала ми је фистула и поново ЦВК, и све поново из почетка. Уз ограничени унос течности и хране, ишао сам на дијализу три пута недељно, четири године, без неких већих проблема, Притисак је варирао, углавном је био нижи, свраб по кожи се јављао одмах по завршетку дијализе, на листи чекања сам за нови бубрег. Први позив за трансплантацију добио сам 02.04.2017. са ВМА, али безуспешно пошто се није све поклопило, али не губећи наду враћам се кући. Други позив је уследио за непуна два месеца 18.05.2017. год. сада са уролошке клинике Клиничког центра Србије, одазовем се и наравно останем да чекам до јутра. Рано ујутру ми саопштавај да сам добио шансу, после једне дијализе и све неопходне припреме, трансплантација је обављена 19.05.2017. год. а урадио је др Топузовић, коме сам бескрајно захвалан што је и данас све у реду. После 40 дана проведена на уролошкој клиници, одлазим кући са новим животом и новим могућностима. Ето тачно две године од трансплантације ја живим нормалним животом уз редовно узимање имуносупресивне терапије и редовне контроле на клиници за нефрологију Клиничког центра Србије код др Марије Милинковић.
Свима се бескрајно захваљујем: особљу одељења нефрологије са хемодијализом- Опште болнице Крушевац на челу са др Батом Андрић, ИИ уролошка клиника ВМА и др Предрагу Алексићу, и наравно особљу трансплантационог центра уролошке клинике Клиничког центра Србије на челу са мојим оператором др Чеда Топузовић, хвала породици мог донора, хвала мојој породици на бризи и пажњи, и др Марији Милинковић која данас води бригу о стању мог новог бубрега.
САВЕЗ ОРГАНИЗАЦИЈА БУБРЕЖНИХ ИНВАЛИДА РЕПУБЛИКЕ СРБИЈЕ
ОРГАНИЗУЈЕ
ЕДУКАТИВНИ ФОРУМ
13. и 14. априла 2019.године
Параћин, хотел Петрус.
13.04.2019.
Долазак је након 12 сати.
Обезбеђен ручак за учеснике који стигну у време ручка.
Улазак у хотелске собе од 14 сати.
Форум од 15 до 16:30. Тема: Трансплантација, модератор доц др Бранка Митић, КБЦ Ниш
Кафе пауза
Форум од 17 до 18:30. Тема: Хемодијализа и перитонеумска дијализа, модератор. др Бојан Стопић, КБЦ Звездара
Вечера, ноћење.
14.04.2014.
Доручак
Форум од 9 до 11 сати. Модератори: модератор доц др Бранка Митић, КБЦ Ниш
и др Бојан Стопић, КБЦ Звездара
Напуштање соба до 11 сати
Ручак и одлазак кући.
Због интересовања пацијената обезбедили смо и психолошку подршку (психотерапеут Србијанка Андрејић)
Све трошкове сноси Савез.
Савез плаћа гориво за једно возило по удружењу.
Пријављивање преко удружења до 01.4.2019. (име, презиме, телефон, email)
Максимални број учесника је 80 особа.
Уколико се пријави више од 80 особа мораћемо да уведемо нека ограничења.
У случају да се неко пријави, а не дође, а с обзиром да Савез има одређене трошкове, уводи се депозит од 1.000 динара који ће бити враћен свима који дођу.
Контакт особа за детаље Татјана, 069/4802795.
Концентрати за дијализу
цитрат у односу на ацетат
Дијализни концентрати се користе за израду дијализне течности (ХД) и инфузата (код онлине ХДФ/ХФ) и њихов квалитет треба да задовољава стандарде Европске и Америчке фармакопеје. У комбинацији са водом која се употребљава и задовољава ААМИ стандарде, уз додатну филтрацију од стране самог апарата добијамо ултрачисту воду што је и у складу са захтевима добре клиничке праксе (Good Dialysis Practice).
Дијализна течност игра најважнију улогу при дифузионим процесима, дифузијом уклањамо мање молекулске тежине токсичних супстанци.
Инфузат представља додатно пречишћену дијализну течност која је припремљена кроз 2 или 3 степена филтрације, што зависи од конструкције апарата, и на тај начин омогућено је директно инфундовање течности у екстракорпоралну циркулацију, пре или после дијализатора, и обезбеђивање конвективног транспорта кроз дијализну мембрану односно уклањање већих молекулских тежина токсичних супстанци које се накупљају у крвотоку.
Концентрати осим различитих доза електролита који се индикују према потребама пацијената (Ca, K, Mg …) се разликују и према саставу осталих материја.
Већина дијализних концентрата која се употребљава у нашим центрима у себи садржи ацетат који се у нашем телу метаболише у бикарбонат. Мане ацетата су нам добро познате из периода ацетатних дијализа (пад притиска, грчеви, повраћање…).
Зашто се још користи Ацетат када има толико штетних ефеката?
Ацетат у данашњим концентратима се налази само ради одржавања ПХ дијализног концентрата и стабилности раствора (спречавање преципитација Ca и Mg), количина коју срећемо је 3-4 ммол/л (постоје неки концентрати који имају чак и до 10 ммол/л), знајући да у ацетатним растворима се налазило 40ммол/л, то и није нека велика количина ацетата, али…
Друга врста концентрата, новијег датума, која се користи у себи садржи цитрат уместо ацетата који такође се метаболише у бикарбонат у нашем телу и то у односу 1:3 (1 ммол/л цитрата = 3 ммол/л бикарбоната).
Зашто се одлучити за безацетатне растворе? Зашто избацити Ацетат?
Нормални нивои ацетата у плазми су 40 µмол/л (1), присуство ацетата у дијализној течности доводи до дифузије ацетата у крв чиме се нивои ацетата у крви повећају чак 5 до 10 пута. Повећање ацетата у крви може довести до оксидативног стреса и проинфламаторног одговора ендотелијалних ћелија (2). Познато је да уносом алкохола, оксидацијом етанола, долази до повећања ацетата у крвној плазми на око 500µмол/л, и претпоставља се да је ацетат један од главних узрочника мамурлука који настаје услед претераног уноса алкохолних пића (3). Код пацијената на дијализи ацетат је чест узрочник компликација дијализе у виду мучнина, хипотензија (4)
Нивои ацетата у плазми за време он.лине ХДФ са и без 3 ммол/л ацетата у дијализној течности (Pizzarelli F, et al. Nephrol Dial Transplant. 2006;21(6):1648-1651)
Зашто цитрат? Који су бенефити његове употребе?
Цитрат обезбеђује енергију и пуферски капацитет (1 ммол/л цитрата = 3 ммол/л бикарбоната)
Цитрат се нормално метаболише у јетри и наше тело јако добро толерише његово присуство самим тим и долази до побољшања толеранције третмана. 1ммол/л цитрата у дијализној течности може представљати стандард, први избор за сваку дијализну процедуру јер његовим присуством се елиминишу сви штетни ефекти ацетата а поред тога се спречава хипотензија (5), умањује се микроинфламација (6,7), смањује се ризик од постдијализне алкалемије и постиже се боља регулација ацидобазног статуса (8) без увећања предијализних бикарбоната и ПХ крви и уз смањење постдијализних бикарбоната (9)
Цитрат је добро познати антикоагуланс, везујући калцијум он спречава неколико ко-фактора коагулационе каскаде и тиме спречава коагулацију мембране, али количина од 1 ммол/л није довољна да самостално изврши антикоагулацију, за то је потребно 3-4 ммол/л, али је сасвим довољна да се смањи доза системског антикоагуланса – хепарина 30 % чак и до 50%, (10,11), а дефинитивно нам је велика помоћ када су индиковане безхепаринске дијализе
Цитрат има способност да умањи микроинфламацију изазвану дијализом, има антиоксидативна својства и умањује реакцију комплемента, добро регулише ацидобазни статус, даје енергију, смањује употребу системског антикоагуланса.
Зар ово нису довољни разлози да употребљавамо безацетатну дијализну течност на бази цитрата?
Мирослав Светлик