Ненад раденковић

Priča Nenada Radenkovića

Ненад Раденковић, рођен 31. августа 1986. године у Бору. Завршио Економско-трговинску школу у Бору. Имао трансплантиран бубрег пуних 25. година и ово је моја прича:

Болест почела одмах након рођења, изостанком мокрења. Прва дијагноза сарком урогениталном синуса, у Зајечарској болници. На инсистирање родитеља одлазимо за Љубљану. Са 26 дана живота прва хируршка интервенција, dg: Nephroureteroectomia sin. Ureterocystostomia dex. Пошто се оформила фистула урађена је ревизија Ureterocystoneostomia cum papila lat. dex ycisio fistulae. После неког кратког времена још једна операција у Љубљани. Честе уринарне инфекције, повећана ТТ, слабије мокрење, анемија и од 1988. године почиње лечење у дечјој клиници у Тиршовој. Почињем даље лечење хроничне бубрежне инсуфицијенције, пласиран стент, поново се појављује рефлукс вез-уретер и хидронефроза екстремног степена десног бубрега. У консултацији са урологом др Перовићем урађена уростома, а касније и захват cysto-uretero-neostoma. Даље иде АВ фистула, дијализа 9 месеци и припрема за трансплантацију.

Године 1990. још један проблем. Ортопед, Због лоше контролисане реналне остеодистрофије долазимо до још једне тешке борбе са још једним проблемом – ренална остеодистрофија у најтежем степену – епифизиолиза врата десне бутне кости, која је лоше срасла и довела до скраћења десног екстремитета.

Припреме за трансплантацију. Отац је донор. 1991, године пријем у болницу „Necker“ у Паризу. Испитивања. Прва интервенција у Паризу, операција паратиреоидектомија, штитаста жлезда. Због честог ношења катетера, па касније уростоме, па нефростоме бешика се није оформила, остала је мала, неразвијена, фактички без функције. Покушано да се дође до неког волумена пре трансплантације.

Дана 23.јул 1991, године добијам бубрег од оца. Хвала му од свег срца што ме спасао дијализе, свих мука и болова, болничког лечења. Бубрег одмах прорадио, почео сам да мокрим. Проблем, дошло је до компликација након трансплантације. Сепса. Нови шок. Враћам се кући са нефростомом на стомаку. Поновна операција крајем године. Добро се осећам, имао сам очев бубрег, јак сам, могу даље

Операција кукова, тежак опоравак, дуг, предуг, жељан сам игре, здрав сам, могу ја. Био сам главна фаца у комшилуку, пун живота, најнемирнији.

Проблем, моја бешика није пратила рад бубрега, мала је, неразвијена. Још једна операција у Паризу, операција бешике. Опоравак. Почиње неки мирнији период у мом животу без болничких дана, са повременим контролама, уз сталну терапију могло се живети подношљиво. Полазак у школу, основну, средњу, срећан сам, могу ја, здрав сам.

Године 1998.погоршање бубрежне функције, честе уринарне инфекције. Идемо даље, живим, дишем, добро сам. Идем у школу, имам другаре, добро сам. Појавиле се и неке симпатије. Касније и неке љубави, разочарења, љубавне јади. Идем на заказане контроле, пијем лекове, мало бешика мучи, али живи се.

И тако сам напунио 30 година живота, 25 година од трансплантације и таман мислиш да ће то трајати почињу поново проблеми: креатинин, уреа, мокраћна киселина, гихт. Неколико покушаја да се формира АВ фистула без резултата, графт на левој нози без резултата, фистула на десној нози. После 9 дана од операција долази до пуцања ране и тромба. Поновна операција. Пакао, проклињао сам дан када сам се родио. Опоравак. Дијализа. Опет сам на почетку. Шта даље? Како даље? Немам више снаге, уморан сам…

Ненад

IMG_20150505_140839 IMG_20150713_181356 IMG_20161230_190856 IMG_20161230_190928 P1050404 P1070241

ПРИЧА НЕНАДОВЕ МАЈКЕ

За родитеље нема веће среће од рођења детета. Тако смо се и ми обрадовали пре тридесет година кад нам се родио син Ненад. Били смо пресрећни! Постали смо родитељи по други пут. Имали смо стални посао и породицу на окупу.

Ненад је рођен једног августовског дана, уредно по термину, са нормалном телесном тежином и висином, наизглед као и нормалне бебе. Пресрећни, излазимо из болнице и ускоро примећујемо да мали Ненад не пишки.

Упућују нас на Дечију хирургију у Зајечар. После  неколико дана испитивања, саопштавају нам да дијагнозу „sarkombegine“, да дете можемо да водимо кући и да му преостаје шест месеци живота. Прави шок за породицу која је до тог тренутка била срећна због принове у породици.

У почетку нисмо ни схватили шта ова реч уопште и значи, јер они то нашем сину одређују колико ће да живи?! Шта се то дешава са нашим сином?!

Тада упознајемо доктора Јолића – дечијег хирурга, који нам објашњава да је Ненад тешко болестан. Његов савет је био да нашег сина одведемо у неку већу установу, која је специјализована за рад са оваквом дијагнозом. Али никад нећемо заборавити његове речи, које ће нам касније бити водиља у Ненадовом лечењу и веру да се боримо: „На сваком сувом дрвету постоји по једна гранчица, један мали зелени листић, један пупољак који се бори да опстане. Држите се те гранчице!“

Вођени оваквим охрабрујућим речима одлазимо за Љубљану у Клинички центар. И даље кроз Ненадово лечење увек би смо се присећали те гранчице и борили да она опстане.

Ненадове прве дане живота није испуњавала топлина родитељског дома, већ болнице и болничке собе, хладни апарати операционих сала и бол, само бол…

Није имао снаге да се заплаче, није имао снаге ни да га мајка подоји, био је тако мали, сићушан, беспомоћан, душа мала. Али, велики борац. Колико је убода инјекција имао, колико стручних интервенција, он је био све јачи. Колико су нам пута рекли: „Жао нам је, али Ненада морамо још једном да оперишемо! Мораћемо још једну интервенцију, нисмо задовољни овим резултатима!“ Те речи су нас стално пратиле. Мораћемо поново, и поново!

Даље лечење нас доводи до Дечије болнице у Тиршовој. Прихвата нас докторка Роловић, која даље ангажује доктора Перовића, доктора Крстића, доктора Смољанића. Цео један мали тим великог срца који дуго времена води бригу о Ненаду. И неки од њих постају прави пријатељи – доктори, који те срећу на ходнику, на улици и посвете ти време и дају савете.

На Дечијој клиници Ненад је има више интервенција: постављена је стенда, уростоме и неуростоме. Све што се могло урадити за боље резултате, све је покушано и урађено. Са четири године Ненада спремају за дијализу. Ненад је мало порастао, ојачао и доби прву своју симпатију – сестру Дацу, коју је много волео. Никад јој није пружао отпор приликом укључивања на апарат за дијализу.

Путовали смо сваки други дан за Београд и почели припреме за трансплатацију. Урадили смо типизацију. Отац ће бити донор. Предали смо папире у Министарство здравља за даље лечење у иностранству. Папире смо чекали један, два, три, четири месеца и ништа… Стиже нам обавештење из Француске болнице у Паризу да ће Ненаду урадити транспалтацију и обавестили нас о термину, који је заказан за март месец. Почиње битка са временом, Министарство не реагује. Новца немамо. Ненадов живот се доводи у питање.

Тада се у наш живот појављује човек који нам је у том тренутку помогао и материјално и духовно, дао нам је снагу да се још више боримо. Наиме, он је иницијатор акције сакупљања новца на нивоу града, борских радних организација, школа и осталих за Ненадово лечење. И овом приликом се још једном захваљујемо као породица свим учесницима у акцији који су помогли да Ненад живи и да се радује у чарима овог живота као и сва остала здрава деца.

За Француску полазимо 1991. године. И поред штрајка авио компаније „Јат“ стижемо у Париз. Непозната средина, непознавање језика, непознати људи, додатно компликује нашу тешку ситуацију.

Поново нова испитивања, поново нове дијагнозе и мишљења, поново неочекиване интервенције и 23.7.1991. год. Ненад је био спреман за трансплатацију. У операциону салу је отишао у очевом загрљају, заједно су закорачили у борбу за нови живот. Транспалтација је дуго трајала, али је успешно завршена. Бубрег је одмах почео са радом. Првих дана је све било у реду и ништа није назначавало да долазе нове неочекиване ситуације и нове борбе.

Ненад је враћен у дечију болницу, а отац остаје на клиници. После тих мирних дана, долази до компликација у лечењу Ненада али и оца. Ненаду су почели да се погоршавају резултати, стомак је почео ненормално да расте и шири, Ненад је био малаксао и врло се лоше осећао. Тада сам се много уплашила за Ненадов живот. Више није плакао, говорио да га боли и да неће, само је питао као да се намести да би га што боље снимали и што пре помогли. Можда сам се баш у том тренутку сетила оне гранчице и црпила сву снагу овог света да будем јака, да будемо јаки у новим животним изазовима.

Сепса, Ненад је излучивао течност кроз катетер, али се та течност (урин), излучивала и у стомак. Поновна операција и Ненаду је на здрав очев бубрег урађена нефростома. Пре трансплатације се у болници тражили да потпишемо да у слућају нежељених догађаја нећемо тужити болницу. А ми платили тражени износ за лечење, дали здрав бубрег, а они нам умало нису убили дете пред нашим очима. Хитно су враћени сви доктори који су радили на Ненадовом случају. Није више било времена за „рандеву“, тј. састанке, почела је нова борба за Ненадов живот. Време чекања је увек дуго и тешко. Неописиво речима.

Ненад се полако опорављао, он није само добио очев бубрег, већ је добио наду за бољи и квалитетнији живот. Није само мали, уплашени пацијент, он је сада јак и спреман за нове изазове.

У паришкој болници смо тада Ненаду прославили пети рођендан. Добио је рођенданску торту, поклоне, песму за срећан рођендан. Радост на лицу мог детета у том тренутку ћу вечно памтити. Био је окружен другарима његових година и сличних судбина!

Иако лечење није завршено, враћамо се у Србију, нашим животима. Свe своје време као породица посвећујемо Ненаду и његовом одрастању. Крајем исте године враћамо се на још једну операцију у Париз. Овом операцијом Ненаду је омогућено да пишки као и сва остала здрава деца. Која је то радост, која је то срећа била кад је Ненад први пут у свом малом животу могао сам да пишки, као прави мушкарац. Већег богаства нема од његових суза радосница и његовог узбуђења да може самостално да пишки. Први пут у животу није било катетара, сонди, завоја, газица, могао је као нормално дете да се игра и радује.

Касније, Ненад је имао још једну операцију у Паризу, па и корекцију оба кука у Тиршовој. Даље лечење, месечне контроле и бригу о Ненаду преузима докторка Амира Антић Пецо. Она је једна добра, племенита душа, наш анђео чувар, који се брине о Ненаду све до пунолества и преласка у Клинички центар Србије код докторке Вишње Лежајић.

После трансплатације Ненад се придржавао преписаних лекова, дијете и саме дисциплине његове болести. Успешно је завршио основну школу, а касније и средњу економску школу у Бору. Ведар, насмејан, дружељубив, увек спреман за акцију, за нова сазнања, да се бави спортом, планинарењем, пливањем, да путује и упознаје нове приjатеље, нове крајеве и да живи као и сав нормалан свет.

Као пацијент је дисциплинован, поштовао је сваку одлуку лекара, придржавао се задатих термина. А као син је савршен. Зато је бити мајка најтежа улога у животу сваке жене: плачете, повређени сте, покушавате, али не успевате увек, а ипак осећате да морате даље. Да увек урадите све што је у вашој моћи, да не урадите нешто погрешно, да ваше дете зна да је заштићено у вашим рукама и да је вољено у сваком тренутку.

Осећала сам сваку његову бол, сваку његову сузу, сваки трептај малог срца, сваки поглед тих плавих очију.

Упркос болу, дугим ноћима, у болничким собама увек сам била будна и спремна да се нађем свом сину. Трудила сам се да зауставим сваки његов плач, сваку његову бол, сваки тужан поглед. А када ми то није успевало, моје срце би се тада распало на милион делића.

Поред велике бриге мене као мајке и Ненадовог оца, мој син је лепо живео са својим пресађеним бубрегом. Али свему што је лепо дође крај, тако се и Ненадов организам предао тешким уринарним инфекцијама, високим вредностима креатина, урее, мокраћне киселине… И поново се враћамо на период од пре двадесет пет година. Поново неуспеле операције, постављања АВ фистула на руци, покушаја да се формира графт на левој нози, који је радио само пар месеци. Због пада притиска престао је да ради. Поново заказана операција, формирања фистуле на десној нози, која је радила девет дана. А онда је дошло попуштања артерија, формирање тромба и једног тешког, заиста болног опоравка, који оставља тешке последице на Ненадово психичко стање.

Ненад је од октобра месеца кренуо на дијализу, али то није више наш малени пацијент који се борио, већ један уплашени младић.

Сви у породици се надамо да ће Ненад убрзо доћи до ретротрансплатације, да ће се наћи донор или сакупити новац.

Опет се наша нада везала за зелену гранчицу! Верујемо да од свих гранчица на овом свету ипак је једна намењена нашем Ненаду!